Compreendendo a urticária: insights da pesquisa de 2023 da Urtikaria-Helden

Sobre a pesquisa

Nossa organização membro alemã Urtikaria-Helden (Urticaria Heroes) realizou uma pesquisa para mostrar como as pessoas afetadas pela urticária avaliam os métodos de tratamento atuais a partir de sua perspectiva e de suas limitações com esta doença. A pesquisa centrou-se principalmente na Alemanha, mas recebeu respostas de outros países e regiões. Aqui está uma visão ampliada das descobertas.

A pesquisa não foi apenas um exercício acadêmico, mas um esforço apaixonado para capturar as intrincadas nuances da vida com urticária.

O objetivo principal dos Heróis da Urticária é ajudar as pessoas afetadas pela doença. Esta pesquisa foi elaborada para avaliar como os indivíduos com urticária percebem os métodos atuais de tratamento e suas limitações devido à doença. Os Heróis da Urticária esperam avançar na investigação da urticária e desenvolver métodos de tratamento mais eficazes, aumentando a sensibilização do público e influenciando a comunidade médica e os decisores políticos. Isto também inclui o desenvolvimento de medicamentos melhores e uma aprovação mais rápida para reembolsar custos de medicamentos de uso off-label.

Além disso, o reconhecimento de um DoD (grau de incapacidade) de pelo menos 50% pelos serviços estatais de saúde e assuntos sociais deve ser procurado no caso de urticária grave.

Esta pesquisa demonstra as enormes limitações que as pessoas afetadas têm devido à urticária. Esta pesquisa também pretende determinar porque não está sendo feito trabalho educacional suficiente sobre esta doença.

Principais conclusões

• Demografia: A maioria dos entrevistados era do sexo feminino, com um número significativo na faixa etária de 30 a 49 anos. As respostas vieram de vários estados, com a Renânia do Norte-Vestfália tendo a maior representação.
• Duração da Urticária: Muitos entrevistados viveram com urticária durante 1 a 5 anos, mas um número notável teve a condição há mais de 20 anos.
• Tipos de urticária: A urticária crônica espontânea foi o tipo mais comumente relatado. Muitos entrevistados não tinham certeza dos gatilhos para a sua condição, destacando a necessidade de uma melhor educação do paciente.
• Tratamento e Diagnóstico: Muitos entrevistados sentiram que os dermatologistas não os levaram a sério. Muitos receberam prescrição de anti-histamínicos, com resultados mistos quanto à sua eficácia.
• Feedback sobre dermatologistas: A avaliação geral dos dermatologistas foi de 3.3 em 5, indicando espaço para melhorias no atendimento ao paciente. Muitos pacientes sentiram-se inadequadamente informados sobre a sua condição e o seu tratamento.

Demografia: um olhar mais atento

A pesquisa atraiu uma gama diversificada de entrevistados. Embora uma maioria significativa fosse feminina, abrangendo a faixa etária de 30 a 49 anos, é essencial observar a representação de vários estados, com a Renânia do Norte-Vestfália liderando o grupo. Esta diversidade sublinha o alcance universal da urticária, afectando indivíduos de diferentes origens e regiões.

Embora a pesquisa tenha atraído um grupo demográfico diversificado, a maioria dos entrevistados eram mulheres, principalmente com idades entre 30 e 49 anos. No entanto, a representação de vários estados, especialmente a presença notável da Renânia do Norte-Vestefália, é uma prova da natureza indiscriminada da urticária. Afeta indivíduos de todas as esferas da vida, transcendendo idade, gênero e fronteiras geográficas.

Duração e tipos de urticária

A longevidade da urticária na vida dos pacientes variou, com muitos vivendo com a doença por 1 a 5 anos. No entanto, um número impressionante relatou ter a doença há mais de duas décadas, destacando a natureza crónica da urticária para alguns.

Quanto aos tipos, a Urticária Crônica Espontânea emergiu como forma predominante. No entanto, muitos entrevistados expressaram incerteza sobre os gatilhos da sua condição. Isto aponta para uma necessidade premente de melhores campanhas de educação e sensibilização dos pacientes.

Tratamento, diagnóstico e experiência do paciente

A relação médico-paciente é fundamental no gerenciamento de qualquer condição médica. No entanto, muitos entrevistados sentiram que as suas preocupações foram ignoradas ou não levadas a sério pelos dermatologistas. Embora os anti-histamínicos fossem os medicamentos mais comumente prescritos, sua eficácia variou entre os pacientes.

O feedback dos dermatologistas revelou uma classificação média de 3.3 em 5. Isto sugere espaço substancial para melhorias no atendimento ao paciente, na comunicação e nas estratégias de tratamento.

As muitas facetas da urticária

A pesquisa revelou um espectro de experiências em relação à duração e aos tipos de urticária. Muitos entrevistados têm enfrentado os desafios da urticária há 1 a 5 anos. No entanto, uma revelação comovente foi o segmento de participantes que suportaram a doença durante mais de 20 anos, sublinhando a natureza crónica e implacável da urticária para alguns.

A urticária crônica espontânea foi identificada como o tipo mais prevalente. No entanto, a nuvem de incerteza em relação aos gatilhos para muitos entrevistados é um apelo para iniciativas mais robustas de educação dos pacientes e iniciativas de conscientização.

Navegando no cenário médico

A dinâmica entre os pacientes e os seus prestadores de cuidados de saúde desempenha um papel fundamental na gestão da doença. De forma alarmante, uma parcela significativa dos entrevistados sentiu que suas vozes foram silenciadas ou rejeitadas pelos dermatologistas. Embora os anti-histamínicos tenham surgido como a prescrição preferida, sua eficácia era confusa entre os pacientes.

O feedback dos dermatologistas, com uma classificação média em torno de 3.3 em 5, é um indicador flagrante do abismo no atendimento e na comunicação com o paciente. Este feedback catalisa a introspecção dentro da comunidade médica, incentivando uma mudança em direção a cuidados mais empáticos e centrados no paciente.

Conclusão

As conclusões do Inquérito Heróis da Urticária 2023 sublinham os desafios enfrentados pelas pessoas com urticária e a necessidade de melhores cuidados, educação e investigação aos pacientes. Ao compreender as experiências das pessoas afectadas, podemos trabalhar para um futuro onde a urticária seja melhor compreendida e gerida.

A Pesquisa Heróis da Urticária 2023 retrata vividamente os desafios, esperanças e necessidades daqueles que vivem com urticária. As descobertas sublinham a necessidade urgente de um melhor atendimento ao paciente, de pesquisas mais aprofundadas e de uma educação abrangente do paciente.

Ao aprofundar estas experiências, podemos coletivamente preparar o caminho para um futuro onde a urticária será melhor compreendida, gerida e tratada. A jornada pode ser longa, mas com esforço coletivo e compreensão, um futuro melhor para os pacientes com urticária está ao nosso alcance.

Olhando para o futuro: o caminho para um amanhã melhor

Os insights da Pesquisa Heróis da Urticária 2023 são ao mesmo tempo uma revelação e um apelo à ação. Eles sublinham a necessidade premente de uma abordagem multifacetada: melhor atendimento ao paciente, investigação rigorosa e educação holística do paciente.

Ao mergulhar nestas narrativas, podemos traçar um rumo para um futuro onde a urticária não seja apenas uma nota de rodapé nos livros de medicina, mas uma condição compreendida, gerida e tratada com a profundidade e a empatia que merece. O caminho a seguir pode estar repleto de desafios, mas com esforços concertados e um compromisso inabalável, um mundo mais informado e compassivo para os pacientes com urticária está no horizonte.

Nós encorajamos você a entrar em contato com Urtikaria-Helden (https://urtikaria-helden.de/) para obter mais informações sobre os resultados e como trabalhar para implementar soluções para todas essas necessidades não atendidas.

Queremos agradecer à Urtikaria-Helden por permitir que a GAAPP promova esta pesquisa internacionalmente e apresente os resultados à comunidade global.