A Associação de Enfermeiros Respiratórios (ARNS) foi criada em 1997 como um fórum de enfermagem para defender a comunidade especializada em enfermagem respiratória, promover a excelência na prática e influenciar as políticas de saúde respiratória. ARNS também trabalha para influenciar a direção dos cuidados de enfermagem respiratórios. ARNS fornece uma rede de apoio e incentiva o compartilhamento de informações, melhores práticas e colaboração em pesquisa por meio do site e atualizações regulares por e-mail. A ARNS apoia os seus membros promovendo o networking com outros especialistas e organizações respiratórias. ARNS incentiva a pesquisa, fornecendo bolsas aos seus membros. ARNS incentiva e promove novas iniciativas respiratórias que melhoram os cuidados respiratórios dos pacientes. ARNS é administrado por enfermeiras para enfermeiras. A associação associada é oferecida a profissionais de saúde aliados e àqueles que trabalham em um ambiente não clínico e que estão envolvidos em cuidados respiratórios.

• Twitter: https://x.com/ARNS_UK
• Instagram: reino unido_arns

Na Lung Health Foundation, o seu compromisso inabalável é apoiar e capacitar indivíduos que vivem com doenças pulmonares em todo o Canadá. Através de sua gama de iniciativas comunitárias (ofertas de serviços virtuais incluem Fitness For Breath, aproximadamente 500 pessoas beneficiadas/ano, treinamento para DPOC, grupos de apoio a pacientes e programa de pares para cuidadores), programas educacionais de base (apoiando grupos de apoio presenciais com palestrantes, trabalhando para oferecer educação aos profissionais de saúde por meio de sua conferência anual Better Breathing Week), pesquisa (eles lançaram um programa de pesquisa com US$ 800,000/ano até agora) e defesa de direitos (eles têm uma forte presença de defesa em nível federal e provincial - e também são o secretariado para a National Lung Health Alliance), eles elevam a conscientização e promovem um ambiente compassivo para as pessoas afetadas por doenças pulmonares, incluindo seus cuidadores. Eles se dedicam a melhorar a saúde pulmonar dos canadenses.

• Facebook: https://www.facebook.com/lunghealthfoundation/
• LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/lunghealthfoundation/
• Instagram: https://www.instagram.com/lunghealthfoundation/
• YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCH4Ap1iIYRH9n0KSrT66v6Q

A Associação Respiratória foi criada com o objetivo de facilitar a vida dos pacientes e seus familiares com doenças respiratórias:
Asma, DPOC e bronquiectasia e auxiliar na sua representação conjunta nas instituições médicas e órgãos estatais, com profissionalismo, justiça, transparência e fé ao longo do caminho. Em Israel existem cerca de meio milhão de pacientes com DPOC e um milhão de pacientes com asma.

• Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100087469303499

A FEDERACION COSTARRICENSE DE ENFERMEADES RARAS é uma organização guarda-chuva responsável por fornecer apoio abrangente às organizações de pacientes com doenças raras e suas famílias, oferecendo recursos, informações e orientação para enfrentar os desafios associados às doenças raras, fortalecendo as capacidades dos líderes das organizações de doenças raras, fornecendo programas de formação, aconselhamento e mentoria para melhorar a sua capacidade de apoiar pessoas com doenças raras e influenciar políticas de saúde pública relacionadas com doenças raras, defendendo os direitos e necessidades dos pacientes e das suas famílias. Visam reduzir o estigma e promover uma maior compreensão e solidariedade para com os pacientes. Eles têm onze organizações afiliadas e aproximadamente duzentos pacientes com doenças raras ou ultra-raras.

• Facebook: https://www.facebook.com/federacionenfermedadesrarascr/about

A PinkTree Foundation é uma organização de pacientes sem fins lucrativos focada na saúde pulmonar. Como o nome sugere, “Pink Tree” significa pulmões saudáveis. O objetivo da Fundação é conscientizar e prestar serviços aos pacientes que são diagnosticados com casos de saúde pulmonar e oferecer tratamento de doenças e pacientes para garantir que tenham uma melhor qualidade de vida.
O foco na fase inicial será em doenças como Asma, DPOC, Apneia Obstrutiva do Sono e TB Pulmonar. À medida que avançam, o objectivo é concentrar-se noutras doenças como o cancro do pulmão e a caquexia na tuberculose. No Movimento PinkTree, o objetivo é conscientizar e educar os pacientes e seus cuidadores.
A defesa dos pacientes é o tema central da PinkTree e eles gostariam de fazer parceria com organizações que estejam igualmente motivadas em trabalhar no sentido de gerir a saúde pulmonar.
Na PinkTree, o interesse do paciente está em primeiro lugar.

A Asthma Foundation na Serra Leoa é uma organização sem fins lucrativos dedicada a enfrentar os desafios enfrentados pelos indivíduos que vivem com asma e a defender melhores práticas de cuidados e gestão da asma em todo o país. Fundada com a missão de sensibilizar, fornecer apoio e promover a colaboração entre as partes interessadas, a fundação desempenha um papel crucial na abordagem do fardo crescente da asma na Serra Leoa.

Missão e Objetivos:
A Asthma Foundation na Serra Leoa está comprometida com os seguintes objetivos principais:
– A fundação visa aumentar a sensibilização sobre a asma e a sua gestão entre a população em geral, os profissionais de saúde e os decisores políticos através de iniciativas específicas de educação e divulgação.
– Fornecendo informações precisas e culturalmente sensíveis sobre sintomas, gatilhos e opções de tratamento da asma.

• Twitter: https://AsthmaFound.com 
• LinkedIn: https://TheAsthmafoundationinSL.com
• Instagram: @AsthmaFoundationinSL

A Fundação Libra foi criada em 23 de maio de 2008, tem como finalidade a pesquisa e promoção da saúde, individual e comunitária, nos níveis internacional, nacional, regional, provincial e municipal e disciplinas relacionadas à broncopatia crônica, rinite, asma e outras doenças agudas ou crônicas. condições que comprometam a saúde, bem como o ensino, a formação e a difusão da saúde, da medicina e das disciplinas citadas e sua abordagem interdisciplinar.

É uma organização sem fins lucrativos orientada para lutar pelos direitos à saúde, sensibilizar para a doença, apoiar os pacientes.

• Facebook: https://www.facebook.com/ELSALVADORASHAP?mibextid=ZbWKwL

Uma associação de doentes e familiares de doentes com dermatite atópica, que procuram melhorar a qualidade de vida de quem sofre desta doença, proporcionando formação, informação, orientação, apoio e contenção. Eles são um centro de referência para quem tem diagnóstico de dermatite atópica e um elo entre pacientes e médicos que realmente desejam se capacitar e ajudar a melhorar os sintomas da doença.

• • Facebook: https://www.facebook.com/Asociacion.ADAR
  • Twitter: https://www.instagram.com/adar_oficial/
  • LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/adar-asociaci%C3%B3n-dermatitis-at%C3%B3pica-argentina-134bba179/
  • Instagram: @adar_oficial
  • YouTube: https://www.youtube.com/@asociaciondermatitisatopica

A Aliança para a Hipertensão Pulmonar (AfPH) foi registada em Bruxelas (Bélgica) como uma organização internacional sem fins lucrativos (IVWZ) em 2020. Os seus membros atuais incluem como membros plenos as associações de pacientes com hipertensão pulmonar da Bélgica (HTAP Belgique e Pulmonale Hypertensie vzw) , França (HtaPFrance), Alemanha (pulmonale hypertonie ev), Grécia (Comunidade Helênica de Hipertensão Pulmonar), Itália (AIPI – Associazione Ipertensione Polmonare Italiana OdV), Letônia (Pulmonālās hipertensijas biedrība), Holanda (Stichting Pulmonale Hypertensie), Polônia (Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół), Turquia (Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Dernegi). A PHA Japão é um membro associado. A missão da AfPH é promover a partilha de conhecimento e experiência sobre hipertensão pulmonar em toda a comunidade e envolver-se em actividades colaborativas para abordar as necessidades não satisfeitas dos pacientes e ajudar a melhorar o acesso e a eficácia da hipertensão pulmonar.

• • • Facebook: https://www.facebook.com/PulmonaryHypertensionKSP/
    • LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/pulmonary-hypertension-knowledge-sharing-platform/?viewAsMember=true
    • Instagram: https://www.instagram.com/ph_ksp/

Organização nacional com sede em Milão, Itália e registrada na RUNTS. Obtiveram o plano terapêutico de omalizumabe por 12 meses e ad libitum conforme prescrição clínica. Também criaram redes de médicos em toda a Itália que, juntamente com a associação, promovem a investigação e o tratamento da urticária. Ativaram numerosos projetos a nível regional e nacional para divulgação científica relacionada com a urticária e para a melhoria de terapias e serviços para quem sofre de urticária italiana. Colaboram ativamente com os Centros UCare cujos dirigentes são membros do seu Comité Científico e é uma associação independente formada por pacientes.

• Facebook: https://www.facebook.com/AssociazioneRicercaCuraOrticaria

Constituem uma Fundação de pessoas com Hipertensão Arterial Pulmonar, incluindo familiares que também integram a fundação, com o objetivo de sensibilizar e divulgar esta condição de saúde, e promover o conhecimento e a informação, em cooperação com a Sociedade Médica e Civil. Estão a juntar-se a outras Fundações para aderir a diferentes Patologias como asma, fibrose química, etc. O objectivo é estarmos actualizados e tão informados quanto possível. Suas atividades incluem sessões psicológicas, atividades, apoio médico, participam de reabilitação com outra fundação. Eles estão se juntando a diferentes fundações em todo o mundo. Eles estão treinando líderes de diferentes estados para continuarem alcançando mais pessoas. Eles estão localizados em Mérida, Yucatán, México.

• • Facebook: https://www.facebook.com/respiraeinspirahapsureste
  • LinkedIn: https://www.fundacionrespiraeinspira.org
  • Instagram: Fundação Respira e inspire
  • Outras mídias sociais: @frespiraeinspira
  • YouTube: https://www.fundacionrespiraeinspira

A FUNDEM é uma entidade sem fins lucrativos que dedica os seus esforços ao bem-estar da população com doenças crónicas de alto custo e órfãs, disponibilizando programas dirigidos a pacientes e cuidadores; como programas de acesso, monitoramento, suporte nos diversos serviços que o paciente necessita, acompanhamento e informações sobre patologias. E também serviços sociais e de saúde que impactam positivamente o bem-estar e a qualidade de vida. A Fundem foi criada em 31 de março de 2006, depois que um grupo de pacientes expressou as necessidades e situações que foram afetadas após um diagnóstico e seus fundadores tomaram a iniciativa de criar uma organização que satisfizesse as necessidades atendidas. Atualmente têm um número de 5,000 pacientes e através das redes sociais 5.5 milhões foram informados sobre a sua patologia e cuidados. Localizadas na cidade de Bogotá, porém atuam em nível nacional.

• • Facebook: https://www.facebook.com/fundacionfundem?mibextid=ZbWKwL
  • Instagram: https://www.instagram.com/1010karensilva?igsh=MWF5N2FwNTJhdm92Yw==
  • YouTube: https://www.youtube.com/@fundacionfundem720

A Apav é uma instituição que presta apoio a pacientes e familiares. Na Argentina existem cerca de 87 pacientes conectados conosco.

• Facebook: https://www.facebook.com/share/uFP549kpjyhRTzL1/?mibextid=qi2Omg
• Twitter: https://x.com/APAVfundacion?t=7SdtbNzzpTIgksfmHA-cRQ&s=09

O Centro de Tratamento de Doenças Raras de Hipertensão Pulmonar Aixike de Pequim é a primeira organização de bem-estar público na China a fornecer apoio e assistência a pacientes com hipertensão pulmonar. Em 2009, foi iniciado e implantado por pacientes com hipertensão pulmonar, diversos partidos e cuidadores de todo o país. Em 2013, foi inaugurado oficialmente em Pequim. Aixike acelerou a introdução, pesquisa e desenvolvimento e inclusão de medicamentos em seguros médicos, realizando uma série de atividades educacionais e publicitárias, como Blue Lip Classroom, Programa Love Lung Rebirth, Exposição de Fotografia Blue Lip e Dia Mundial da Artéria Pulmonar. O processo melhorou a compreensão da comunidade médica e do público sobre a hipertensão pulmonar e as doenças raras, e melhorou gradualmente a qualidade de vida dos pacientes chineses. Com a ajuda de pessoas solidárias, continuarão a salvaguardar a igualdade de direitos e interesses dos pacientes em cuidados médicos, educação, emprego, viagens, etc., e a promover a tomada de decisões conjunta entre médicos e pacientes e a melhoria dos sistemas relacionados. Atualmente, mais de 2,000 pacientes e 100 profissionais médicos aderiram.

• • Wechat: iseekph

A Fundação para as Doenças Raras do Irão (RADOIR) foi criada em 2008 como a primeira e única organização não governamental de doentes raros pelo falecido Dr. Após 2 anos de abordagens nacionais e atividades eficientes, o RADOIR foi aprovado para iniciar colaborações internacionais. Dr. Ali Davoudian alcançou afiliação internacional na EURORDIS, RDI, ICORD e status consultivo na ECOSOC e etc… A “Clínica Especializada Nader” desenvolvida e administrada pelo fundador da RADOIR está apoiando a RADOIR e os pacientes raros com serviços médicos 24 horas por dia.

Alergias A missão do Québec é promover a segurança e melhorar a qualidade de vida daqueles que enfrentam alergias alimentares, através de programas de informação, apoio, educação, formação e sensibilização. É o principal centro de referência em alergias alimentares de Quebec e reúne alergistas, nutricionistas, farmacêuticos, instituições – escolas, creches, hospitais – e empresas alimentícias.

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A Fundação para a Asma e Alergia da África Ocidental serve de plataforma para pacientes com asma e pessoas que vivem com alergias na Gâmbia, na Serra Leoa, na Libéria e na Guiné-Bissau, para lhes permitir enfrentar colectivamente os inúmeros desafios que enfrentam. Um dos seus objectivos é oferecer serviços médicos voluntários a pessoas com asma e alergias e ajudá-las a serem saudáveis ​​e a tornarem-se proactivas, produtivas e autossuficientes na sociedade. Eles também trabalham lado a lado com o governo da época, instituições locais, organizações internacionais e filantropos para fornecer apoio moral, material e financeiro a pessoas com asma e alergias. Além disso, tentam actualizar regularmente os dados sobre a verdadeira prevalência da asma na Gâmbia, para que o governo tome consciência das implicações deste fardo crescente da doença e para investigar a importância relativa dos factores de risco subjacentes, como o aumento da urbanização, nas suas políticas e planeamento de saúde. respostas a este desafio.

A HCAN foi fundada com a visão de estabelecer um sistema de saúde no Nepal que não seja apenas sustentável, mas também garanta equidade para todos. Nossa equipe é composta por profissionais médicos dedicados, movidos por uma paixão compartilhada por efetuar mudanças positivas na prestação de cuidados de saúde, na educação médica e na saúde pública em todo o Nepal.

Estas áreas incluem o desenvolvimento da educação médica, a promoção da equidade na saúde, o empoderamento das mulheres, o apoio à educação infantil, o saneamento ambiental, a promoção da liderança juvenil, a erradicação da pobreza e a prossecução do desenvolvimento energético sustentável.

Atualmente, nosso foco está no manejo integrado e sustentável de condições crônicas como hipertensão, DPOC e diabetes. Estas condições impõem um fardo substancial à saúde da população e acreditamos que abordá-las de forma abrangente é essencial para o bem-estar e o desenvolvimento do Nepal.

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A Community and Family Aid Foundation (ONG) é uma organização não governamental REGIONAL do Gana com um pensamento de conteúdo global e local, atualmente identificado exclusivamente com a promoção do empoderamento das mulheres, comunidades e jovens para gerir questões relativas ao seu desenvolvimento e para defender e trabalhar rumo aos direitos e ao bem-estar; defender e em nome dos jovens, na área da saúde mental, ambiente, saúde, educação, alterações climáticas e outras questões relacionadas que afectam o seu desenvolvimento total. O seu objectivo é acolher o maior esforço de chegar à juventude do Gana para apreciar e responder às suas necessidades de direitos de saúde sexual para um futuro brilhante e promover o seu desenvolvimento em direcção à construção da nação.

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