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Para nossa comunidade GAAPP:
Tem sido um período ocupado para o GAAPP! Realizamos com sucesso nossa Cúpula Respiratória Global em Barcelona em 2 de setembro e tivemos uma forte presença na ERS seguinte. Estamos inspirados a seguir em frente e continuar a expandir a voz do paciente globalmente! Setembro marca dois dias mundiais de conscientização, o Dia Mundial da Dermatite Atópica e o Dia Mundial do Pulmão, que leva ao Dia Mundial da Urticária em 1º de outubro. Também estamos nos preparando para a Cúpula Global de Alergia Alimentar online nos dias 1 e 2 de outubro.
Agradecemos sua participação no GAAPP e esperamos que você compartilhe maneiras de apoiar melhor suas organizações! Somos mais fortes juntos.
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Oportunidades para membros
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Para fornecer mensagens consistentes e apoiar seus esforços de mídia social, o GAAPP fez uma parceria para criar recursos para os próximos dias de conscientização.
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Dia Mundial do Pulmão (25 de setembro) - "Acesso aos cuidados com asma: a voz dos descuidados", um pequeno documentário com depoimentos de pacientes e profissionais de saúde de LMICs sobre os desafios de cuidar, monitorar ou controlar a asma nas regiões menos privilegiadas do mundo. A bolsa de comunicação dos membros estará disponível até 25 de outubro http://gaapp.org/wld2022/
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Dia Mundial da Urticária (1 out) – Agora você pode baixar o kit de ferramentas de mídia social, amostras de mensagens, pôster e outros recursos no site oficial do U-Day: https://urticariaday.org/
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A Cúpula Mundial de Alergia Alimentar foi criado para pessoas que vivem com alergias alimentares, suas famílias e cuidadores para fornecer apoio e educação sobre diagnóstico, prevenção e opções de tratamento. As sessões são projetadas com o paciente em mente para fornecer informações sobre informações de ponta que são práticas e fáceis de entender.
Dr. Douglas Jones e Dr. Atul Shah, alergistas e imunologistas certificados pelo conselho sediarão esta cúpula de dois dias com um painel de diversos palestrantes, incluindo pediatras, psicólogos, pesquisadores de alergia alimentar e defensores da comunidade de alergia alimentar.
Por favor, junte-se a nós para o 2º anual Cúpula Mundial de Alergia Alimentar de sábado, 1 de outubro, a domingo, 2 de outubro, para este evento virtual GRATUITO.
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Traduções dos Guias de Capacitação do Paciente com DPOC
Nossos Guias de Capacitação do Paciente com DPOC foram traduzidos para o vietnamita. Gostaríamos de agradecer à nossa organização membro, a Sociedade de Asma, Alergia e Imunologia Clínica de Ho Chi Minh, por sua ajuda para adaptar e distribuir isso aos pacientes no Vietnã. Se você quiser os guias traduzidos para o seu idioma, por favor Contacte-nos, e faremos isso por você. Guias traduzidos.
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Recursos para cuidadores e pessoas vivendo com eczema
Nosso novo membro, a Eczema Association of Australasia, gentilmente compartilhou com o GAAPP um punhado de recursos muito valiosos em inglês para cuidadores e pessoas que vivem com Eczema, incluindo guias curtos sobre alergia, cartas para a escola, planos de cuidados, etc. Fique a vontade para baixar e compartilhar
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1º Fórum Brasileiro de ATS para Doenças Raras
Participe e assista ao 1º Fórum Brasileiro de ATS para Doenças Raras, evento que o Instituto realizará entre os dias 24 e 25 de novembro, online e gratuito.
Registre-se aqui
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Quebrando o estigma da asma
“Quebrar estigmas”, é endossado pelo Hospital Virgen Macarena de Sevilha, e desfaz mitos sobre a asma. Neste documentário em que nosso membro, Sevilha Respira participa, seis pacientes que venceram o Triatlo de Sevilha participam e demonstram que esta doença respiratória é compatível com o esporte de alta competição. Você pode assistir em espanhol neste link.
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Obras de Saúde – Chamada Aberta para Projetos de Colaboração
Trabalhos de Saúde é um centro de inovação centrado no paciente fundado e de propriedade da AstraZeneca. A Health Works busca soluções para desafios e oportunidades de saúde onde a AstraZeneca pode agregar valor por meio de seu conhecimento, rede e experiência. O resultado desses esforços pode ser novas ferramentas digitais ou dispositivos inteligentes, interações de saúde aprimoradas e formas de trabalhar, ou maior conhecimento ou mudanças nas políticas. Os pedidos de colaboração serão aceitos em setembro. Visita este link para obter mais informações.
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O GAAPP realizou sua Cúpula Respiratória Global anual em 2 de setembro em Barcelona com 30 grupos de defesa de pacientes presentes e mais 36 registrados para participar virtualmente. O dia incluiu uma visão geral do último ano de atividades, campanhas e projetos do GAAPP, seguido de duas sessões interativas.
A primeira sessão de breakout foi dividida por foco de doença com grupo representando Aasma, DPOC e Doenças Raras. Esses grupos foram encarregados de identificar uma mensagem prioritária para aumentar a conscientização, bem como elaborar mensagens para a comunidade de pacientes e profissionais de saúde, e concluir com uma necessidade de mudança de política para melhorar os resultados.
A segunda sessão de Breakout foi segmentada por representação regional, APAC, África + Oriente Médio, região dos Balcãs, Europa, Ibero-América e América do Norte. A intenção desse grupo era discutir os desafios enfrentados nessas regiões, possíveis soluções e identificar colaborações para atingir esses objetivos.
Fique atento para um relatório abrangente do GAAPP com planos futuros criados a partir desses grupos! Veja nossas visões gerais do grupo.
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Nossos participantes presenciais representando 30 organizações de pacientes de todo o mundo!
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Debate!
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Recepção dos participantes do GRS – Trajes para representar sua cultura foram incentivados!
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Acesse os recursos compartilhados disponibilizados por algumas de nossas Organizações Membro.
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GAAPP na ERS
Em 2022, o GAAPP e a voz do paciente foram representados em várias sessões, incluindo a sessão de notícias de última hora apresentada por Ruth Tal-Singer, da Fundação COPD, sobre a pesquisa de colaboração conjunta sobre tabaco que atualizamos os membros no mês passado e a Coalizão Respiratória Internacional, qual GAAPP é um membro fundador.
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A presidente do GAAPP, Tonya Winders, pronta para uma semana movimentada para o GAAPP no Centro de Convenções!
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Notícias de última hora da Pesquisa do Tabaco. Os pacientes estão chateados com as empresas de tabaco adquirindo empresas de dispositivos médicos que tratam de doenças respiratórias?
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Anúncios do Conselho de Administração
É com emoção mista que anunciamos que a Secretária do GAAPP, Vanessa Foran, renunciou ao seu cargo no Conselho de Administração do GAAPP. Vanessa deixou seu cargo como CEO da Asthma Canada após seis anos excelentes que expandiram a educação e a conscientização e melhoraram as políticas e o acesso a medicamentos para pacientes no Canadá. Ela se juntará à Sociedade Canadense de Anestesiologistas em outubro. Desejamos a Vanessa boa sorte em seus futuros empreendimentos e sentiremos falta de sua presença e liderança no GAAPP.
O Conselho nomeará um novo Diretor para este cargo vago até o próximo ciclo eleitoral na próxima primavera. Se você tem interesse em representar o GAAPP em nosso Conselho de Administração, entre em contato com o GAAP.
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A presidente do GAAPP, Tonya Winders, foi destaque em Revista Líderes Mundiais como um dos “Os líderes de saúde mais apaixonados do mundo a seguir em 2022“. O compromisso de Tonya com a defesa do paciente é uma inspiração para muitos. Sua liderança no GAAPP continua sendo a pedra angular do nosso crescimento contínuo. Junte-se a nós para parabenizar Tonya por este merecido reconhecimento!
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Comunidade GAAPP no Facebook – Junte-se à conversa!
O GAAPP tem um grupo privado no Facebook para nossas organizações membros. Junte-se ao grupo hoje para se conectar a outras organizações para aumentar a colaboração! Digitalize o código QR para visualizar o grupo e solicitar a participação, ou clique aqui!
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Llapan Kalpa é uma organização sem fins lucrativos cujo objetivo principal é fornecer apoio integral a pessoas com Hipertensão Pulmonar no Peru.
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Representamos com orgulho 82 organizações in 41 países da todos os continentes
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Defendemos para 19 Patologias em todas as doenças alérgicas, atópicas e das vias aéreas
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Mais de Papéis 20 publicou e apoiou mais de 30 projetos multissetoriais
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