Banner do Global Respiratory Summit 2023

O Global Respiratory Summit 2022 será realizado em formato híbrido (virtualmente e presencial) na sexta-feira, 2 de setembro de 2022, no SB Plaza Europa Hotel, Barcelona (Espanha), e em formato live-streaming. O GRS fornece a plataforma para que organizações de pacientes levantem suas vozes para questões urgentes, compartilhem as melhores práticas e se unam a organizações de defesa respiratória.

O Global Respiratory Summit 2022 foi o primeiro GRS presencial desde 2019. Foi realizada uma reunião híbrida que incluiu 32 organizações membros presentes no evento em Barcelona, ​​Espanha, com 20 membros participando online.

Resumo

A Presidente do GAAPP, Tonya Winders, iniciou a reunião com uma atualização anual sobre o trabalho do GAAPP desde a reunião anterior. O GAAPP quase dobrou de tamanho desde 2021, com 82 membros em todo o mundo.

Tonya apresentou os seguintes projetos e realizações relevantes para todas as organizações que trabalham na área respiratória:

Asma

Dermatite atópica

DPOC

Urticária Crônica

Esofagite Eosinofílica

  • Intercâmbio de Conhecimento EoE

Doenças causadas por eosinófilos

Tonya Winders & Gerente de Projetos Victor Gascon Moreno apresentaram o atualprojetos de advocacia em DPOC, AD e Asma. Um deles (Gerenciando sua asma) foi lançado durante a sessão. O actual bolsas de comunicação aberta (Dia Mundial do Eczema & Dia Mundial do Pulmão) foram apresentados, e os membros foram incentivados a participar e juntar-se aos esforços de advocacia.

Foi disponibilizado um resumo no cartaz a apresentar na ERS, 2022 Asma em Revisão: A perspectiva do paciente. Outra apresentação na ERS foi um projeto conjunto com a Fundação COPD: a pesquisa para coletar respostas à opinião do paciente de empresas de tabaco que compram fabricantes de dispositivos médicos que tratam doenças respiratórias em inglês, espanhol e alemão. Um jornal com os resultados e análise foi co-autoria e publicada na revista Thorax e foi apresentada por Ruth Tal Singer como notícias de última hora na conferência ERS.

Tonya Winders mostrou como o GAAPP é co-autor de mais de 20 artigos revisados ​​por pares publicados.

O GAAPP lembrou seus membros das oportunidades de solicitar Financiamento de Projetos e como O GAAPP pode financiar até 25% de seus projetos.

As parcerias com GARD, GINA e GOLD permanecem fortes com o GAAPP identificado como representante e voz global. O GAAPP também foi membro fundador do Cúpula de Cuidados Respiratórios Certos e os votos de Coalizão Respiratória Internacional (IRC). Uma sessão de IRC também foi realizada durante o ERS com a participação da Presidente do GAAPP, Tonya Winders.

Tonya concluiu as apresentações com uma atualização dos escritórios do GAAPP. Ela compartilhou que Otto Spranger, membro fundador do GAAPP e tesoureiro de longa data da organização, se aposentaria em dezembro de 2022. Ela também reconheceu as realizações contínuas do líder do projeto Victor Gascon Moreno e a adição da diretora executiva Lindsay De Santis ao GAAPP equipe.

O Global Respiratory Summit oferece a oportunidade para as organizações membros do GAAPP trabalharem de forma colaborativa para estabelecer um plano de trabalho unificado. Em 2022, as sessões de breakout foram divididas em dois segmentos. A primeira foi focada no estado da doença e a segunda foi segmentada por região.

Os grupos de Detecção do Estado da Doença foram solicitados a definir o seguinte:

  1. Uma mensagem prioritária é aumentar a conscientização sobre a doença.
  2. Uma necessidade/mensagem prioritária não atendida na educação da doença para pacientes e profissionais de saúde.
  3. Uma mudança política prioritária é necessária para melhorar os resultados.

Os grupos de discussão regional foram solicitados a definir o seguinte:

  1. Qual é o maior desafio da região para as vias aéreas, doenças atópicas e alérgicas?
  2. Desenvolver ideias para superar o(s) referido(s) desafio(s) que podem ser realizados pela comunidade de pacientes
  3. Identificar possíveis alianças regionais e recursos necessários para realizar planos

FUGA DE DPOC

Conhecimento

  • O que significa DPOC? O que é isso? Não traduz para todos os idiomas. Embora não possamos superar essa barreira, devemos conscientizar o que é garantir que o público seja informado de que não é especificamente uma “doença de fumantes” ou apenas para idosos.
    • Proposta de campanha “Poderia ser você”
  • Promover a conscientização de que a DPOC é a terceira principal causa de morte no mundo
  • Avalie o status quo em seu país usando os 6 princípios da carta do paciente.

Necessidades não atendidas/mensagens

  • Aborde o Estigma; Compreendendo seus sintomas; Planos de Cuidados Individuais
  • Escuta Reflexiva para provedores
  • Teste de espirometria como parte da triagem anual

Política

  • Precisa de um plano nacional para DPOC (aprovado pelo governo)
    • uma. Triagem e espirometria como parte dos exames de bem-estar (ferramenta CAPTURE nos EUA)
  • Aumentar a tributação do tabaco para reduzir o acesso e aumentar os recursos de cessação

SURTO DE ASMA

Conhecimento

  • Quem é nosso público-alvo – comunidade de pacientes não diagnosticados e não tratados
  • Falta de ar NÃO NORMAL
  • Não tome Respire como garantido
  • Educação - Pacientes e Atenção Primária
  • Linguagem amigável ao paciente e ferramentas para gerenciamento de sintomas
  • Necessidade de triagem e diagnóstico precoce
  • Excesso de confiança (SABA, OCS, conforto com falta de ar)
  • O kit de ferramentas prejudica o excesso de confiança: como é o “bom cuidado”? Carta, normas, vídeo. Quais são os danos do excesso de confiança, vídeos e listas de verificação (pulsar, ACT, etc.).

Necessidades não atendidas/mensagens

  • Os defensores do paciente e as famílias educam a partir de sua perspectiva para o público, políticos e tomadores de decisão, indústria e provedores (cuidados primários e profissionais de saúde aliados)
  • Mostrar diversas populações que representam pacientes com asma
  • Construir parcerias com outras organizações e indústrias para amplificar as mensagens através das mídias sociais
  • Plano de Ação Nacional para a Saúde Pulmonar

Política

  • QUEM tem SABA sozinho
  • Questão Climática
  • Desenvolvimento da força de trabalho
  • Por que o pulmão não é priorizado (Câncer, Coração... por que não o pulmão?). Deve estar no top 3
  • Plano Nacional de Asma/Pulmão (Asma, DPOC, Pulmão) Registro, Espirometria, Sistema de bandeira de farmácia (apenas 4 países representados tinham planos de ação em nível nacional/governamental) Fale sobre Pulmão como um termo mais amplo. PERGUNTE: cada país tem um plano de ação nacional – as táticas serão diferentes com base na localização

SURTO DE DOENÇA RARA (atópica, imunológica e respiratória)

Conhecimento

  • As doenças raras não devem privar ninguém dos direitos humanos fundamentais. Nunca devemos abandonar a luta pela QV e pela inclusão e reconhecimento de todas as condições e percursos dos doentes.
  • Nem todas as deficiências são visíveis. As doenças raras são frequentemente deturpadas em idade e sexo, com um viés de que os idosos sejam o rosto das causas em campanhas de marketing.
  • Diagnóstico preciso e precoce, acesso a sistemas inovadores como saúde digital e monitoramento online e reembolso do tratamento.

Necessidades não atendidas/mensagens

  • Atenção Primária, Pediatras e Especialistas devem trabalhar juntos para desenvolver programas e ferramentas de triagem para a detecção precoce de doenças raras em crianças.
  • O conhecimento básico deve fazer parte do currículo de graduação para estudantes de MD, pois atualmente não há amplo acesso a esse conhecimento durante os estudos universitários de medicina na maioria dos países.
  • As Sociedades Científicas em LMICs devem ser mais centradas no paciente e colaborar mais com os PAGs.
  • Traduzir e fornecer acesso mais abrangente às diretrizes aos provedores.
  • Ao defender os profissionais de saúde, discuta doenças individuais em vez do conceito de “doenças raras”. Para a conscientização e defesa do público na formulação de políticas, agrupar todas as doenças raras faz mais sentido para fornecer números mais significativos quando se trata de formulação de políticas e advocacia geral.

Política

  • Cada país deve desenvolver um registro para cada doença rara apoiado por PAGs e HCPs de maneira centrada no paciente. Se houver vários registros (por exemplo, registros da sociedade científica e do governo), os dados devem ser agrupados, padronizados e compartilhados para se tornarem um único registro. Conhecer os números e dados exatos nos ajudará a apoiar a pesquisa de tratamento e ter números precisos para apresentar aos HTAs nacionalmente.
  • A maioria dos países de baixa e média renda não tem acesso adequado ao diagnóstico, tratamento e suporte para doenças raras. É necessário um progresso urgente para evitar mortes desnecessárias.
  • O acesso à saúde digital e sistemas inovadores ajudaria a apoiar pacientes que não têm acesso adequado a suporte médico devido a fatores sociodemográficos, como falta de dinheiro ou transporte para acessar especialistas em DR em áreas rurais.

AÇÃO: Criar um navegador de pacientes com doenças raras atópicas, alérgicas e respiratórias para fornecer aos pacientes informações básicas sobre a doença rara significativa em nosso portfólio.

APAC + Oriente Médio

Desafios

  • Aumento rápido do número de pacientes em alergias e atopia. 1100% A prevalência da doença está aumentando.
  • Falta de instalações para diagnóstico de distúrbios alérgicos e padrões de atendimento. (O teste cutâneo não está disponível na maioria das áreas da Ásia e da África).
  • Natureza da doença e educação, qual é o plano de cuidados. Informações inadequadas compartilhadas com o provedor.
  • Nenhuma política nacional ou esforço integrado.

Soluções

  • Integração ONG e advocacia do paciente. Como fortalecer a organização do paciente? Melhorar as comunicações e atividades e ampliar a base de membros.
  • Global Umbrella – GAAPP será o canal
  • Presença em reuniões científicas para influenciar

Colaborações

  • Alianças regionais com fraternidades científicas
  • Traga todos os interessados. Ásia, Oriente Médio, África – nessa ordem como uma abordagem em fases.

Europa do Sudeste

Desafios

  • Sistema Público de Saúde – barreira de acesso, ferramentas de diagnóstico, medicamentos, atendimento especializado
  • Conscientização dos Direitos do Paciente
  • Uso indevido de medicamentos, desinformação, barreiras linguísticas
  • Sem padrões de qualidade; Sem planos nacionais

Soluções

  • Colaboração do paciente/HCP/indústria para obter prioridade
  • Plano Nacional – Expanda o EML
  • Desenvolvimento da força de trabalho – HCP educação e saúde pública (GINA/GOLD)
  • Dados de registro
  • Campanhas de Conscientização do Paciente (Direitos, Opções, Padrões)
  • Simplifique, unifique e traduza as principais mensagens
  • Usando tecnologia, como aplicativos móveis, para fornecer essas informações e incentivar interações

Colaborações

  • GAAPP cria uma aliança regional do Sudeste da Europa, precisa definir melhor a área específica.
  • Exemplo de plano nacional de asma e alergia adaptado ao sistema de cada país
  • Colaborações da associação de defensores do paciente/HCP – encontre um terreno comum

EU

Desafios

  • Compreender o impacto e a importância da saúde respiratória
  • Assistência médica e acesso suficientes
  • Apoio psicológico – tratamento e planos de ação

Soluções

  • Compreender o impacto e a importância da saúde respiratória
  • Assistência médica e acesso suficientes
  • Apoio psicológico – tratamento e planos de ação

Colaborações

  • Coalizões de HCP, PAGs, Pagadores (definir critérios) - GAAPP para coordenar
  • Mudar a política de regional para nacional

IBERO-AMÉRICA

Desafios

  • Falta de serviços médicos
  • Falta de acesso a qualquer forma de assistência médica (LICs)
  • O diagnóstico precoce ainda está por trás do plano
  • O tempo de consulta com os HCPs é muito curto
  • Falta de acesso às Diretrizes (GINA / GOLD / EAACI)
  • Há a necessidade de implementar a abordagem humanitária/humanizadora do tratamento que precisa ser pensada na UNI para os alunos de MD.
  • Desinformação sobre o tema esportes e CRDs, a maioria dos pacientes acha que é prejudicial.

Soluções

  • Ensine os alunos de MD e eduque-os sobre as diretrizes e protocolos existentes
  • Educação de questões de saúde pessoal em escolas agrupadas por faixas etárias (6-8, 8-13, >13)
  • Melhorar a triagem neonatal e infantil para doenças raras para melhorar o diagnóstico precoce e reduzir a mortalidade entre crianças e bebês.
  • Promover as “Escolas de Pacientes” nos países onde existem.
  • Trabalhar para melhorar substancialmente o acesso rural aos cuidados de saúde, o empoderamento do paciente, o acesso à saúde digital e o acesso ao transporte para centros médicos e especialistas quando necessário.

Colaborações

  • Todos os PAGs de língua espanhola/portuguesa devem compartilhar recursos e ferramentas educacionais entre si para suprir uns aos outros o que está faltando em suas respectivas comunidades.
  • Os PAGs da Espanha e Portugal devem se envolver mais com os pacientes da América Latina, pois geralmente são mais bem financiados e têm mais recursos.
  • Todos os PAGs devem se unir e apoiar os eventos e esforços uns dos outros.
  • Comissões de trabalho por doença de interesse devem ser criadas
  • Uma biblioteca de boas práticas deve ser criada pelo GAAPP com recursos em espanhol

AÇÃO: Coordenar a criação de uma biblioteca de recursos em espanhol
AÇÃO: Foi criado um grupo de WhatsApp com 9 PAGs ibero-americanos

AMÉRICA DO NORTE

Desafios

  • Seguro. O que está coberto? Acessibilidade de produtos biológicos
  • Acesso aos cuidados: as populações rurais podem ter acesso aos cuidados, sem acesso a especialistas; longos tempos de espera
  • Disparidades de saúde
  • Acessibilidade, o cuidado pode ser proibitivo

Soluções

  • Profissionais de saúde:
    • Importância do diagnóstico precoce
    • Conscientização do caminho de cuidados (HCP)
    • Conscientização e comunicação do médico e alinhamento com organizações de defesa do paciente
  • Pacientes:
    • Ter os materiais em mãos – aderência, o que é cuidado ideal
    • Barreiras - idioma, cultura
    • Políticas públicas
    • Torne as informações mais unificadas

Colaborações

  • Políticas e tomadores de decisão (seguros e governo)
  • Parceiros da indústria
  • Advogados
  • Educando a saúde aliada – empoderamento (APs, NPs, terapeutas respiratórios
  • Mídias sociais em torno de iniciativas compartilhadas, amplificam mensagens compartilhadas
  • Crie recursos compartilhados (como falar com seu médico)
  • Crie um fórum de discussão

Nossa sessão de encerramento foi apresentada por nosso apresentador principal Duncan Stevens, proprietário e fundador da Influence Association. Duncan liderou nosso grupo em exercícios que desenvolvem habilidades para desenvolver as habilidades de influência para melhor defender sua organização e missão. Uma cópia da apresentação e da gravação está disponível para download em nosso site.

Conclusões

Ao final da apresentação, o grupo se reuniu novamente para discutir os próximos passos. A Diretoria e a equipe do GAAPP revisariam os dados coletados durante as sessões de discussão durante o planejamento estratégico para 2023. Os resultados e as metas e prioridades estratégicas do GAAPP serão compartilhados com nossos membros e parceiros em dezembro de 2022.

O GAAPP agradece aos nossos parceiros da indústria pelo apoio ao GRS. Esperamos continuar trabalhando juntos para apoiar nossa missão compartilhada.

Fotos do evento

Gravação

Se você não conseguiu ajudar, convidamos você a assistir a gravação:

Academia GAAPP 2022

Também apoiamos nossos membros com 6 webinars de capacitação realizados on-line todas as quartas-feiras, de 1º de maio a 8 de junho de 2022. Essas sessões abordaram vários tópicos oferecido em inglês e espanhol. Você pode assistir aos webinars novamente em nosso Página da GAAPP Academy juntamente com os vídeos dos últimos 2 anos. Tópicos do webinar de 2022:

  1. Marketing na Era Digital
  2. Ferramentas de escrita de subsídios
  3. Desenvolvimento de Pessoal
  4. Gestão Financeira
  5. Acesso do Paciente a Ensaios Clínicos
  6. Pesquisa de resultados centrada no paciente
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Com o generoso apoio de nossos patrocinadores

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