Cúpula Respiratória Global 2021

Resumo

A Cúpula Respiratória Global 2021 foi realizada virtualmente na quinta-feira, 9 de setembro de 2021. Mais um ano, queríamos fornecer a plataforma para que as organizações de pacientes levantassem sua voz em questões urgentes, compartilhassem as melhores práticas e se reunissem com as organizações de defesa respiratória.

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Agenda da Cúpula Respiratória Global

• 13: 00h CEST: Sessão introdutória com o presidente do GAAPP, Tonya Winders de
• 14:00 CEST: sessões de discussão para os três estados de doença respiratória: asma, DPOC, doença rara. Essas sessões reunirão organizações de defesa respiratória para compartilhar as melhores práticas e alavancar as vozes coletivas em cada doença respiratória.

Sessão Plenária:

Durante a sessão plenária, Tonya Winders, presidente do GAAPP, apresentou a organização, seu crescimento em funcionários, organizações membros e capacidade desde 2020. Também apresentamos nossos Parceiros Globais (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) e coalizões futuras.

Uma breve atualização e um resumo foram apresentados em:

• Carga e prevalência de doenças respiratórias
• COVID-19 atualizar

O GAAPP também apresentou os seguintes projetos e realizações que são relevantes para todas as organizações que trabalham na área respiratória:

• Paciente Tipo II Navigator
• Registro SecureDerm-AD; COVID-19 registro; Registros de Asthma360 e COPD360
• Precision Severe Asthma Program - Break Over-Reliance & International Respiratory Council
• Atualização do site e SEO adicionais
• Dias da Conscientização Mundial - Asma, DA, DPOC, Dia do Pulmão, Urticária
• 10 publicações de revisão por pares
• Reunião Científica e GRS e Cúpula LATAM
• Defina sua campanha de asma
• Respiratory Right Care Summit & Advocacy Toolkit
• ACT na campanha DPOC
• Intercâmbio de Conhecimento EoE
• Ferramenta de tomada de decisão compartilhada para urticária
• Coalizão Respiratória Internacional

Os lançamentos de projetos recentes foram apresentados em detalhes:

• Guias de capacitação do paciente para pacientes com DPOC
• Vídeos de animação científica sobre ensaios clínicos e tomada de decisão compartilhada

Tivemos a honra de contar com Depoimentos e apresentações de:

• Elina Ikavalko da Finlândia. Elina, 33 anos, é uma paciente com enfisema estágio 3 com diagnóstico de DPOC grave.
• Dra. Sarah Rylance, Medial Officer na Unidade de Gestão de DNT da Sede da OMS, que apresentou a política da OMS para Doenças Respiratórias.

GAAPP apresentou um Look Ahead de 2022:

• Projetos de pesquisa e registros
• Dias da Conscientização Mundial de 2022
• Publicação de auditoria LSE SA e alinhamento de prioridades de política
• Avanço da saúde digital / telessaúde
• Centro de Recursos do Estado de Doenças - Asma, DPOC, COVID, TB, Doenças Raras, etc.
• KPI's para atingir os objetivos do SP:
  • Sustentabilidade Financeira
  • Construindo Capacidade Organizacional
  • Conhecimento
  • Educação
  • Advocacia (Política de Saúde)

Finalizamos a sessão principal apresentando como as Organizações Membros podem se envolver com as iniciativas do GAAPP e como podemos ajudar no crescimento organizacional e apoiar os esforços de cada Membro.

Declarações de defesa extraídas dos grupos de trabalho:

Grupo DPOC:

1. Consciência: Precisamos aumentar a conscientização sobre todos os fatores de risco, chegar aos jovens e nos certificar de que conversamos sobre ar puro.
2. Educação para profissionais de saúde: Temos que ter certeza de que o HCP pode acessar guias, materiais e informações de forma resumida e simplificada. Certifique-se de que as traduções estejam sempre disponíveis.
3. Mudança de política: Esses fatores de risco devem ser informados aos formuladores de políticas e garantir que sempre nos envolvamos em um grupo de múltiplas partes interessadas para qualquer iniciativa, campanha ou evento.

Grupo Asma:

1.  Consciência: A asma é uma doença crônica que não pode ser superada. Mais da metade dos pacientes com asma não está bem controlada e não existe uma abordagem única devido à heterogeneidade da asma. Use o PULSAR como sinalizador vermelho para acionar a revisão da asma.
2. Educação para profissionais de saúde: Explique as diferenças entre OCS, ICS e esteróides anabolizantes. Explique a carga cumulativa de esteróides, incluindo comorbidades e diferentes vias de administração.
3. Mudança de política: Acesso ao tratamento certo para o paciente certo no momento certo com o mínimo de barreiras. Certifique-se de que o LMIC tenha acesso a medicamentos essenciais.

Grupo de Doenças Raras:

1. Consciência: As doenças raras não são raras. Existem mais de 7000 doenças raras e o número de pessoas afetadas globalmente é elevado. 
2. Educação para profissionais de saúde: A saúde pública é muito importante para a economia e a sociedade, portanto, os profissionais de saúde devem ajudar os pacientes a terem acesso ao tratamento de que precisam.
3. Mudança de política: Mais pesquisas são importantes no campo das Doenças Raras. As necessidades não atendidas dos pacientes em diferentes comunidades precisam ser identificadas e atendidas.

Gravação

Se você não pôde assistir, convidamos você a assistir à gravação da sessão plenária. 

Graças ao generoso apoio de