Objetivos
Para aproveitar os esforços existentes e ajudar a impulsionar a EoE, a Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), Regeneron e Sanofi Genzyme co-hospedaram o primeiro evento virtual Troca de conhecimento da EoE em 16 de setembro de 2021. A EoE Knowledge Exchange envolveu PAGs e sociedades médicas globais, regionais e nacionais, e teve como objetivo
- Reúna as principais partes interessadas na comunidade de EoE e aumente a colaboração
- Gere novos insights para ajudar a aumentar o reconhecimento global da EoE
- Estabeleça áreas prioritárias globais e identifique as atividades necessárias para aumentar
BACKGROUND
Esofagite eosinofílica (EoE) é uma doença crônica e progressiva doença inflamatória tipo 2 que danifica o esôfago e o impede de funcionar adequadamente.(1) Com o tempo, a inflamação excessiva do tipo 2 causa cicatrização e estreitamento do esôfago, dificultando a deglutição.(2) Aproximadamente 1 em 1,000-2,000 pessoas vivem com EoE ao redor do mundo(3); no entanto, espera-se que isso aumente.(2,3)
Atualmente, a EoE é frequentemente confundida com outras condições digestivas mais comuns com sintomas semelhantes, como refluxo ácido ou doença do refluxo gastroesofágico (DRGE). Como um resultado, as pessoas que vivem com EoE geralmente enfrentam diagnósticos atrasados ou incorretos, sugerindo que a prevalência da doença é maior do que se entende atualmente.4
Existem vários grupos de defesa do paciente (PAGs) e sociedades médicas conduzindo esforços em EoE, com muitos fazendo isso como parte de uma agenda de alergia mais ampla.
No entanto, como a EoE é uma doença relativamente nova, a comunidade de pacientes permanece pequena e díspar em comparação com outras doenças crônicas mais conhecidas. A EoE também esteve ausente dos debates políticos e, embora A EoE é ocasionalmente coberta pela agenda mais ampla de políticas de alergia e vias aéreas, as necessidades específicas dos pacientes com EEo são negligenciadas, pois condições mais prevalentes, como alergias alimentares, têm precedência. Como resultado, a conscientização sobre a EoE é limitada e permanece uma grande necessidade não atendida entre os pacientes.
Participantes
O EoE Knowledge Exchange reuniu 13 representantes de PAGs e sociedades médicas de oito países, representando a América do Norte, Europa e Austrália.
- Tonya A. Winders, Presidente, Plataforma Global de Pacientes de Alergia e Vias Aéreas (GAAPP)
- Maryam Hassimi, Líder Global de Relações Públicas, Imunologia, Sanofi Genzyme
- Ilana Tabak, Diretor de Defesa do Paciente, Imunologia, Regeneron
- Rebeca Andradas, Chefe de Projetos Internacionais, Associação Espanhola de EoE (AEDESEO)
- Dr.Arjan Bredenoord, Presidente, Sociedade Europeia de Esofagite Eosinofílica (EUREOS)
- Amanda Cordel, Fiduciário e Presidente, Rede EOS
- Eleanor Garrow-Holding, Presidente, Equipe de Conexão de Alergia Alimentar e Anafilaxia (FAACT)
- Dr. Thomas Eiwegger, Presidente, Grupo de Trabalho Biológico, Academia Europeia de Alergia e Imunologia Clínica (EAACI)
- Jennifer Gerdts, Diretor executivo, Alergia alimentar Canadá
- Dra. Roberta Giodice, Presidente, Associação Italiana de Famílias Contra a Esofagite Eosinofílica (ESEO)
- Sara Gray, Fundador e Presidente, AusEE, Inc.
- Ellyn Kodroff, Fundador, Campanha de Incitação à Pesquisa da Doença Eosinofílica (CURED)
- Dr. Salvatore Oliveira, Associação Italiana de Famílias Contra a Esofagite Eosinofílica (ESEO)
- Susana Palkonen, Diretor Federação Europeia de Associações de Pacientes com Alergia e Doenças das Vias Aéreas (EFA)
- Dr. Membro do Conselho Consultivo Científico, Associação Alemã de Alergia e Asma (DAAB)
- Maria Jo Strobel, Diretor executivo, Parceria Americana para Distúrbios Eosinofílicos (APFED)
Relatório de resumo
Faça o download do Relatório Resumido completo com as principais conclusões, atividades para melhorar o EoE Care, conclusões e o que você pode esperar no futuro.
Referências
- Abonia JP, et ai. Esofagite eosinofílica: insights avançando rapidamente. Annu Rev Med. 2012;63:421-434.
- De Matteis, Arianna et ai. “Esofagite eosinofílica em crianças: achados clínicos e abordagem diagnóstica”. Revisões pediátricas atuais 2020;16(3): 206-214. doi:10.2174/1573396315666191004110549
- Dellon ES. Epidemiologia da esofagite eosinofílica. Gastroenterol Clin North Am. 2014;43(2):201-218.
- Abe Y, et ai. Diagnóstico e tratamento da esofagite eosinofílica na prática clínica. Clin J Gastroenterol. 2017;10(2):87-102.
- Chehade M, Jones SM, Pesek RD, et al. Caracterização fenotípica da esofagite eosinofílica em uma grande população de pacientes multicêntricos do Consortium for Food Allergy Research. J Allergy Clin Immunol Pract. 2018;6(5):1534-1544.e5. doi:10.1016/j.jaip.2018.05.038