Introdução à necessidade de um Guia “amigo do paciente”(1):
Muitas sociedades profissionais de saúde reconhecem a necessidade de capacitar os pacientes e suas famílias a usar processos mais rigorosos para garantir que as melhores evidências disponíveis informem as recomendações de saúde.
Portanto, há necessidade de uso eficiente de recursos e colaboração internacional para o desenvolvimento, implementação e adaptação de diretrizes, resultando em um conteúdo mais compreensível, ou seja, “amigo do paciente”.
Objetivos:
Com este objetivo em mente, GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) em colaboração com APEPOC (Associação Nacional Espanhola de Pacientes com DPOC) e com a revisão científica da CIBERES(2) criaram guias curtos suportado por evidência científica e padrões internacionais para a gestão da DPOC(3) como uma ferramenta que permite que pacientes com DPOC, suas famílias e cuidadores tomem as melhores decisões sobre sua doença.
Metodologia:
Esses guias são o resultado da Metodologia de “Participação em Ação em Pesquisa”(4) e a “proposta de valor ao paciente”, que focam no autogerenciamento da doença e na prevenção de sua progressão para alcançar melhor qualidade de vida e maior expectativa de vida.
Questões-chave para resolver:
- A DPOC é subdiagnosticada, e nem os pacientes nem os médicos (de cuidados primários) sabem sobre isso
- O impacto do tratamento paciente para o controle e progressão da doença é insuficiente
- Falta de comunicação entre pacientes e médicos
- Falta de eficiência, contínuo e multidisciplinar monitoração
- O diagnóstico e o tratamento das exacerbações são ineficazes e autocuidado não é promovido.
Tópicos do guia:
- Prevenção
- Diagnóstico
- Manutenção
- Gestão da DPOC estável
- Gestão de flares
- Doenças associadas e COVID-19
Você quer que esses guias sejam traduzidos para o seu idioma nacional? Contacte-nos em info@gaapp.org
Equipe de especialistas:
Uma equipe multidisciplinar de especialistas em pacientes, médicos e pesquisadores, várias disciplinas:
- Grupo Coordenador: Gundula Kobmiller (anteriormente GAAPP), Tonya Winders (presidente da GAAPP), Nicole Hass (porta-voz e conselheira técnica da APEPOC), Dra. Ady Angelica Castro (pesquisadora médica CIBERES ISCIII).
- Grupo de Trabalho: Ady Angelica Castro (Pesquisadora Médica CIBERES ISCIII), Dra. Isidoro Rivera (Médica da Atenção Básica), Nicole Hass (Porta-voz e Assessora Técnica da APEPOC), Dr. Raúl de Simón (Médico da Atenção Básica e coordenador do tabagismo da sociedade científica SEMERGEN) .
- Suporte metodológico: Carlos Bezós (Instituto para a Experiência do Paciente, IEXP).
- Suporte administrativo e traduções: (Espanhol, russo e ucraniano): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
- Outras traduções: GAAPP (plataforma global de pacientes com alergia e vias aéreas).
- Grupo de Pacientes: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
- Grupo de apoio adicional (pacientes): Assunção Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
- Grupo de familiares e cuidadores do paciente: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.
Este guia foi criado para pacientes e cuidadores com DPOC, graças ao trabalho colaborativo de:
Com as revisões clínicas de:
Graças ao generoso apoio de: