Evidências científicas sobre o empoderamento do paciente - Plataforma Global de Pacientes de Alergia e Vias Aéreas

A Evidência Científica de Capacitação do Paciente com DPOC é a segunda fase do nosso Projeto de Capacitação do Paciente com DPOCt, que começou com a revisão sistemática e adaptação das diretrizes médicas internacionais para que os pacientes as entendessem com mais facilidade.

Podemos afirmar que a qualidade de vida na DPOC, na perspectiva do paciente, é:

Mantendo a máxima funcionalidade e autonomia possíveis para as atividades da vida diária.
Ampliar a capacidade de autocuidado, a partir do conhecimento de sua doença e seu empoderamento.
Manutenção da saúde respiratória.
Ter acesso à reabilitação respiratória.

Tradicionalmente, as estratégias têm como objetivo:

Reduzir a frequência, duração e intensidade das exacerbações.
Ajuste, personalização e monitoramento da resposta medicamentosa para garantir a adesão ao tratamento.
Redução de medicamentos de resgate.
Redução das demandas de saúde.
Educação

Capacitação do Paciente com DPOC: Evidências Científicas e Qualidade de Vida na DPOC

Por que a Evidência Científica é importante para o paciente

A compilação de evidências científicas é uma das ferramentas fundamentais da medicina baseada em evidências e do desenvolvimento de políticas de saúde pública. Este trabalho incorpora evidências para orientar as decisões de pacientes com DPOC, familiares, cuidadores e público e serve de base para a formulação de políticas públicas de saúde respiratória.

Metodologia

Com uma abordagem inovadora, este trabalho visa apoiar a tomada de decisão em saúde respiratória, com base em evidências contrastantes e da realidade da vida diária do paciente com DPOC. Adotamos a metodologia de revisão sistemática da literatura proposta por Muka [1].

Leia mais sobre a metodologia neste link.

Os idiomas atualmente disponíveis para PDF e infográficos são Inglês e espanhol. Você pode alternar entre esses 2 usando o menu de idiomas em nosso site. Se você deseja que este recurso seja traduzido para o seu idioma, o GAAPP o fará com prazer. Contacte-nos em info@gaapp.org.

Este projeto visa apoiar a tomada de decisão em saúde respiratória com base na evidência científica e na vida quotidiana dos doentes com DPOC. Nosso grupo multissetorial revisou, selecionou e sintetizou 17 publicações e as organizou em 12 tópicos principais. Navegue pelos problemas abaixo e baixe cada ativo em PDF para sua conveniência e para compartilhá-lo.

Evidência científica do empoderamento do paciente com DPOC: Ficha do paciente

Carta do paciente com DPOC.

Princípio 1: Eu mereço um diagnóstico oportuno e uma avaliação da minha DPOC.
Princípio 2: Eu mereço entender o que significa ter DPOC e como a doença pode progredir.
Princípio 3: Eu mereço acesso às melhores informações disponíveis, personalizadas e baseadas em evidências. Preciso de tratamento para garantir que viverei o melhor possível, pelo maior tempo possível.
Princípio 4: Eu mereço uma revisão urgente do meu plano de tratamento atual, se tiver uma exacerbação, para evitar futuros surtos e progressão da doença.
Princípio 5: Eu mereço acesso a um especialista em respiração quando necessário (no hospital ou na comunidade), para gerenciar minha DPOC, independentemente de onde eu resida.
Princípio 6: Eu mereço viver o melhor possível, mesmo que eu tenha DPOC sem ser isolado ou me sentir culpado.

Principais recomendações para atender às necessidades do paciente com DPOC.

Alfabetização/educação em saúde do paciente com DPOC: fatores de risco, tipos de doença, sintomas associados, as implicações de viver com DPOC, sinais de alerta e como participar do autocuidado.
Acesso a ferramentas necessárias para o diagnóstico
Gestão personalizada e proativa que procura manter a sua funcionalidade e melhorar a sua qualidade de vida.
Identificação e intervenção dos fatores associados às exacerbações
Diagnóstico precoce e tratamento das exacerbações, visando prevenir novos episódios.
Acesso a cuidados especializados, apoiados no uso de tecnologias digitais e telemedicina.

Baixe este recurso:

Inglês Espanhol

Referência:

Hurst JR, Winders T, Worth H, Bhutani M, Gruffydd-Jones K, Stolz D, Dransfield MT. Uma Carta do Paciente para Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica. Adv Ther. 2021 janeiro;38(1):11-23. doi: 10.1007/s12325-020-01577-7. Epub 2020 27 de novembro. PMID: 33245531; PMCID: PMC7854443.

Equipe de especialistas:

Uma equipe multidisciplinar de especialistas em pacientes, médicos e pesquisadores de várias disciplinas:

Grupo de Coordenação: Tonya Winders (Presidente do GAAPP), Lindsay De Santis (Diretor do GAAPP), Victor Gascon Moreno (Líder do Projeto GAAPP), Dra. Nicole Hass (Porta-voz e Assessora Técnica da APEPOC), Dra. Ady Angelica Castro (Pesquisadora Médica CIBER ISCIII).
Grupo de trabalho:Ady Angelica Castro (Pesquisadora Médica CIBER ISCIII), Dr Isidoro Rivera (Médico da Atenção Primária), Dr. Nicole Hass (Porta-voz e Assessora Técnica da APEPOC), Juan Traver (Especialista em Pacientes), Alfons Viñuela (Especialista em Pacientes).
Suporte metodológico: Dr Carlos Bezos (Instituto para a Experiência do Paciente, IEXP)
Suporte administrativo e traduções: Plataforma Global de Pacientes de Alergia e Vias Aéreas (GAAPP)
Grupo de pacientes: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego, Assunção Fenoll, Fernando Uceta, Justo Herraíz, María Martín, Alfons Viñuela, Javier Jimenez.
Grupo de apoio adicional (pacientes): Fernando Uceta, José Julio Torres, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, Pedro Cabrera, José David Fernández, Mariluz Rodriguez, José Antonio Olivares.
Grupo de familiares e cuidadores do paciente: Ángeles Sánchez, Iván Pérez, Julián Durand, Matilde Aparicio, Maria del Mar Moreno.

Esses ativos educacionais foram criados para pacientes e cuidadores de DPOC, graças ao trabalho colaborativo de:

Com a revisão clínica de:

Graças ao generoso apoio de

Referências:

[1] Muka T, Glisic M, Milic J, Verhoog S, Bohlius J, Bramer W, Chowdhury R, Franco OH. Um guia de 24 etapas sobre como projetar, conduzir e publicar com sucesso uma revisão sistemática e meta-análise em pesquisa médica. Eur J Epidemiol. 2020 janeiro;35(1):49-60. doi: 10.1007/s10654-019-00576-5. Epub 2019 13 de novembro. PMID: 31720912.