A Aliança para a Hipertensão Pulmonar (AfPH) foi registada em Bruxelas (Bélgica) como uma organização internacional sem fins lucrativos (IVWZ) em 2020. Os seus membros atuais incluem como membros plenos as associações de pacientes com hipertensão pulmonar da Bélgica (HTAP Belgique e Pulmonale Hypertensie vzw) , França (HtaPFrance), Alemanha (pulmonale hypertonie ev), Grécia (Comunidade Helênica de Hipertensão Pulmonar), Itália (AIPI – Associazione Ipertensione Polmonare Italiana OdV), Letônia (Pulmonālās hipertensijas biedrība), Holanda (Stichting Pulmonale Hypertensie), Polônia (Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół), Turquia (Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Dernegi). A PHA Japão é um membro associado. A missão da AfPH é promover a partilha de conhecimento e experiência sobre hipertensão pulmonar em toda a comunidade e envolver-se em actividades colaborativas para abordar as necessidades não satisfeitas dos pacientes e ajudar a melhorar o acesso e a eficácia da hipertensão pulmonar.

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Organização nacional com sede em Milão, Itália e registrada na RUNTS. Obtiveram o plano terapêutico de omalizumabe por 12 meses e ad libitum conforme prescrição clínica. Também criaram redes de médicos em toda a Itália que, juntamente com a associação, promovem a investigação e o tratamento da urticária. Ativaram numerosos projetos a nível regional e nacional para divulgação científica relacionada com a urticária e para a melhoria de terapias e serviços para quem sofre de urticária italiana. Colaboram ativamente com os Centros UCare cujos dirigentes são membros do seu Comité Científico e é uma associação independente formada por pacientes.

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Constituem uma Fundação de pessoas com Hipertensão Arterial Pulmonar, incluindo familiares que também integram a fundação, com o objetivo de sensibilizar e divulgar esta condição de saúde, e promover o conhecimento e a informação, em cooperação com a Sociedade Médica e Civil. Estão a juntar-se a outras Fundações para aderir a diferentes Patologias como asma, fibrose química, etc. O objectivo é estarmos actualizados e tão informados quanto possível. Suas atividades incluem sessões psicológicas, atividades, apoio médico, participam de reabilitação com outra fundação. Eles estão se juntando a diferentes fundações em todo o mundo. Eles estão treinando líderes de diferentes estados para continuarem alcançando mais pessoas. Eles estão localizados em Mérida, Yucatán, México.

• • Facebook: https://www.facebook.com/respiraeinspirahapsureste
  • LinkedIn: https://www.fundacionrespiraeinspira.org
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A FUNDEM é uma entidade sem fins lucrativos que dedica os seus esforços ao bem-estar da população com doenças crónicas de alto custo e órfãs, disponibilizando programas dirigidos a pacientes e cuidadores; como programas de acesso, monitoramento, suporte nos diversos serviços que o paciente necessita, acompanhamento e informações sobre patologias. E também serviços sociais e de saúde que impactam positivamente o bem-estar e a qualidade de vida. A Fundem foi criada em 31 de março de 2006, depois que um grupo de pacientes expressou as necessidades e situações que foram afetadas após um diagnóstico e seus fundadores tomaram a iniciativa de criar uma organização que satisfizesse as necessidades atendidas. Atualmente têm um número de 5,000 pacientes e através das redes sociais 5.5 milhões foram informados sobre a sua patologia e cuidados. Localizadas na cidade de Bogotá, porém atuam em nível nacional.

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A Apav é uma instituição que presta apoio a pacientes e familiares. Na Argentina existem cerca de 87 pacientes conectados conosco.

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O Centro de Tratamento de Doenças Raras de Hipertensão Pulmonar Aixike de Pequim é a primeira organização de bem-estar público na China a fornecer apoio e assistência a pacientes com hipertensão pulmonar. Em 2009, foi iniciado e implantado por pacientes com hipertensão pulmonar, diversos partidos e cuidadores de todo o país. Em 2013, foi inaugurado oficialmente em Pequim. Aixike acelerou a introdução, pesquisa e desenvolvimento e inclusão de medicamentos em seguros médicos, realizando uma série de atividades educacionais e publicitárias, como Blue Lip Classroom, Programa Love Lung Rebirth, Exposição de Fotografia Blue Lip e Dia Mundial da Artéria Pulmonar. O processo melhorou a compreensão da comunidade médica e do público sobre a hipertensão pulmonar e as doenças raras, e melhorou gradualmente a qualidade de vida dos pacientes chineses. Com a ajuda de pessoas solidárias, continuarão a salvaguardar a igualdade de direitos e interesses dos pacientes em cuidados médicos, educação, emprego, viagens, etc., e a promover a tomada de decisões conjunta entre médicos e pacientes e a melhoria dos sistemas relacionados. Atualmente, mais de 2,000 pacientes e 100 profissionais médicos aderiram.

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A Fundação para as Doenças Raras do Irão (RADOIR) foi criada em 2008 como a primeira e única organização não governamental de doentes raros pelo falecido Dr. Após 2 anos de abordagens nacionais e atividades eficientes, o RADOIR foi aprovado para iniciar colaborações internacionais. Dr. Ali Davoudian alcançou afiliação internacional na EURORDIS, RDI, ICORD e status consultivo na ECOSOC e etc… A “Clínica Especializada Nader” desenvolvida e administrada pelo fundador da RADOIR está apoiando a RADOIR e os pacientes raros com serviços médicos 24 horas por dia.

Alergias A missão do Québec é promover a segurança e melhorar a qualidade de vida daqueles que enfrentam alergias alimentares, através de programas de informação, apoio, educação, formação e sensibilização. É o principal centro de referência em alergias alimentares de Quebec e reúne alergistas, nutricionistas, farmacêuticos, instituições – escolas, creches, hospitais – e empresas alimentícias.

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A Fundação para a Asma e Alergia da África Ocidental serve de plataforma para pacientes com asma e pessoas que vivem com alergias na Gâmbia, na Serra Leoa, na Libéria e na Guiné-Bissau, para lhes permitir enfrentar colectivamente os inúmeros desafios que enfrentam. Um dos seus objectivos é oferecer serviços médicos voluntários a pessoas com asma e alergias e ajudá-las a serem saudáveis ​​e a tornarem-se proactivas, produtivas e autossuficientes na sociedade. Eles também trabalham lado a lado com o governo da época, instituições locais, organizações internacionais e filantropos para fornecer apoio moral, material e financeiro a pessoas com asma e alergias. Além disso, tentam actualizar regularmente os dados sobre a verdadeira prevalência da asma na Gâmbia, para que o governo tome consciência das implicações deste fardo crescente da doença e para investigar a importância relativa dos factores de risco subjacentes, como o aumento da urbanização, nas suas políticas e planeamento de saúde. respostas a este desafio.

A HCAN foi fundada com a visão de estabelecer um sistema de saúde no Nepal que não seja apenas sustentável, mas também garanta equidade para todos. Nossa equipe é composta por profissionais médicos dedicados, movidos por uma paixão compartilhada por efetuar mudanças positivas na prestação de cuidados de saúde, na educação médica e na saúde pública em todo o Nepal.

Estas áreas incluem o desenvolvimento da educação médica, a promoção da equidade na saúde, o empoderamento das mulheres, o apoio à educação infantil, o saneamento ambiental, a promoção da liderança juvenil, a erradicação da pobreza e a prossecução do desenvolvimento energético sustentável.

Atualmente, nosso foco está no manejo integrado e sustentável de condições crônicas como hipertensão, DPOC e diabetes. Estas condições impõem um fardo substancial à saúde da população e acreditamos que abordá-las de forma abrangente é essencial para o bem-estar e o desenvolvimento do Nepal.

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A Community and Family Aid Foundation (ONG) é uma organização não governamental REGIONAL do Gana com um pensamento de conteúdo global e local, atualmente identificado exclusivamente com a promoção do empoderamento das mulheres, comunidades e jovens para gerir questões relativas ao seu desenvolvimento e para defender e trabalhar rumo aos direitos e ao bem-estar; defender e em nome dos jovens, na área da saúde mental, ambiente, saúde, educação, alterações climáticas e outras questões relacionadas que afectam o seu desenvolvimento total. O seu objectivo é acolher o maior esforço de chegar à juventude do Gana para apreciar e responder às suas necessidades de direitos de saúde sexual para um futuro brilhante e promover o seu desenvolvimento em direcção à construção da nação.

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A associação DAH é uma organização sem fins lucrativos que reúne pacientes que sofrem de hipertensão pulmonar de toda a Bósnia e Herzegovina. Os membros da associação são, além dos pacientes, seus familiares, bem como médicos. Seu trabalho é conscientizar sobre a hipertensão pulmonar, apontar as situações difíceis dos pacientes, lutar pela igualdade de direitos para todos os pacientes e dar apoio aos pacientes todos os dias.

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Allergienet é uma organização belga de pacientes, um grupo de autoajuda e organização de defesa de todas as pessoas com alergias (atopia e inflamação tipo 2). Nosso público-alvo inclui todos os pacientes que sofrem de sintomas alérgicos ou condições relacionadas. Somos particularmente activos no campo da dermatite atópica, urticária crónica, alergias, febre dos fenos, alergias alimentares e anafilaxia. Nossos membros ativos são voluntários e nosso objetivo é fornecer assistência onde ela for mais necessária. Isto pode variar desde apoio e orientação pessoal, realização de campanhas de sensibilização, até advocacia a nível nacional e tudo mais. Somos oficialmente reconhecidos como uma instituição de caridade na Bélgica e somos membros da Plataforma Flamenga de Pacientes. Procuramos promover e apoiar a investigação e a colaboração com outras partes interessadas. Nós nos esforçamos para capacitar o paciente, melhorar a qualidade e uma abordagem mais holística. Oferecemos ajuda e apoio a todos.

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PHURDA fornece; Linha direta/consulta sobre confirmação de diagnóstico, acesso a medicamentos, acesso a equipamentos médicos e acesso a transplantes. Advocacia/apelo às autoridades estaduais e locais para proteger os direitos e interesses dos pacientes. Consulta com psicólogo. Auxiliar com medicamentos e equipamentos médicos com evidências documentadas de necessidade e em ordem de prioridade. Fornecimento de asilo temporário (durante a lei marcial na Ucrânia). Organização de reuniões para pacientes. Organização de salas de bate-papo para comunicação com pacientes. Organização de formação e estágios para médicos ucranianos na Ucrânia e no estrangeiro.

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Esta organização procura influenciar significativamente as políticas públicas do país, como uma organização livre de conflitos de interesses, para promover o exercício do direito à saúde perante os decisores e a população. Os seus projectos centraram-se no controlo do tabaco, cessação do tabagismo, conflito de interesses, uso nocivo do álcool, proibição de gorduras trans, cobertura universal de saúde, doenças não transmissíveis, asma e, em breve, mobilidade e segurança rodoviária. Em 2018, receberam o Prémio Bloomberg de Cessação na Conferência Mundial sobre Tabaco ou Saúde, realizada em março de 2018 na Cidade do Cabo, África do Sul. Recentemente, em maio deste ano, Salud Justa Mx recebeu o Prêmio do Dia Mundial Sem Tabaco 2023, concedido pela OPAS. Seu diretor, Erick Antonio Ochoa, recebeu este ano o Prêmio Internacional Judy Wilkenfeld 2023. Esta distinção foi concedida pela primeira vez a um mexicano.

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Esta organização pretende iniciar o primeiro registo de pessoas com diagnóstico de doenças respiratórias. Prestar apoio aos pacientes para que tenham acesso a cuidados médicos especializados, capacitar o paciente com ensino para compreender e gerir a sua doença. Eles também trabalham para conscientizar a população. Também realizam ações de defesa para atualização do atendimento ao paciente de acordo com os avanços científicos. Organizar grupos de apoio e apoio psicológico. Criar alianças com organizações civis e médicas para o fortalecimento institucional.

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O principal objetivo da Fundação Chile Asma é promover o direito de todos à saúde pública, digna e de qualidade. Tanto na área médica, farmacêutica e social, onde todo paciente respiratório pode ter acesso a um programa de saúde correto. Alguns dos serviços que oferecem à sua comunidade de pacientes são educar, tornar visível, orientar e poder compartilhar experiências entre os próprios pacientes. Eles operam online e pessoalmente.

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É missão da Right2Breathe® fornecer educação, conscientização, exames gratuitos e recursos para pessoas que estão atualmente diagnosticadas ou com maior risco de serem diagnosticadas com doenças respiratórias. Acreditamos que todo mundo tem um Right2Breathe. O velho ditado: “Quando você faz o que ama, não trabalha um dia na vida” aplica-se a muito mais do que apenas as escolhas profissionais de alguém. Acreditamos que o mundo é um lugar melhor quando as pessoas usam seus dons e talentos para seguirem seus sonhos. Nossa missão é inspirar, educar e capacitar as pessoas que vivem com doenças pulmonares para reacender o fogo de suas paixões, ao mesmo tempo que fornecemos as informações necessárias para que possam agir. Além da comunidade de pacientes, oferecemos educação aos cuidadores que os apoiam e aos médicos que tratam de pessoas que vivem com doenças respiratórias.

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Informações da Empresa: A Aliança de Doenças Não Transmissíveis do Quênia (NCDAK) é uma Organização Não Governamental, registrada em 2012 sob a seção 10 da Lei de Coordenação de ONGs de 1990, número de registro OP.218/051/12-0125/8213. Com uma visão do “Quênia livre de DNTs”, o NCDAK busca “ser a principal organização de membros no Quênia em todos os assuntos relativos às DNTs“, a fim de contribuir para a redução da carga evitável de morbidade, mortalidade e incapacidade devido a DNTs por meio da colaboração multissetorial nos níveis distrital e nacional, para garantir os mais altos padrões atingíveis de saúde e produtividade ao longo do ciclo de vida para o desenvolvimento socioeconômico sustentável. Assim, o NCDAK procura promover um ambiente político responsivo às DNTs por meio de: defesa, capacitação e gestão do conhecimento, envolvimento significativo de pessoas que vivem com DNTs e mobilização de recursos. Como organização líder em defesa de DNTs, o foco é reunir evidências atuais que informem a defesa do acesso.

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A Fundação Colombiana de Câncer de Pulmão, Asma, DPOC e outras doenças respiratórias – INSPIRAT, é uma organização sem fins lucrativos cujo objetivo é o desenvolvimento social e a representação de indivíduos e famílias afetados por doenças respiratórias. Com a utilização eficiente de recursos humanos, técnicos e financeiros, a fundação presta serviços de qualidade, com equidade e oportunidade à população, contribuindo para a eliminação de barreiras de acesso aos serviços de saúde e desenvolvendo atividades científicas, culturais, recreativas, inovadoras e sociais atividades de serviço para apoiar por meio de pesquisa, tratamento e cuidado de doenças respiratórias para apoiar por meio de pesquisa, tratamento e conscientização sobre essas doenças. A fundação busca fins de caridade, interesse ou utilidade comum, melhoria da qualidade de vida e interesse social. Intervém em patologias como o cancro do pulmão, asma, DPOC, vírus sincicial respiratório, rinossinusite crónica com pólipos nasais, fibrose pulmonar e Alfa-1.

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