A doença oculta

Pessoas que vivem com Ezcema Atópico têm muitos fardos ocultos e, geralmente, os pacientes escondem sua condição:

  • Mais de 50% tentam esconder o eczema
  • 58% têm vergonha de sua pele
  • mais de 70% invejam pessoas com pele normal
  • 23% não veem com otimismo sua vida com dermatite atópica
  • 25% acham que não conseguem lidar bem com a patologia

Conseqüentemente, muitas pessoas sofrem de estresse e até depressão. (1)

Enfrentando o Eczema Atópico

Não há necessidade de se esconder!
GAAPP, com a ajuda de suas organizações membros, criou esta campanha para coletar e compartilhar depoimentos (texto, vídeo ou fotos). 

Vamos coletar depoimentos da comunidade de pacientes de nossas organizações membros e promover a conscientização, normalizar e tornar visível esta doença oculta. Todos os depoimentos coletados serão compartilhados em nossas redes sociais, neste site e em todos os nossos canais digitais do 1 a 14 de setembro 2021 para comemorar Dia Mundial do Eczema Atópico.

DEPOIMENTOS

PT: Nossa história começa praticamente desde o primeiro dia de vida, só que não sabíamos disso. Lembro-me de quando saímos do hospital há quase 13 anos e tivemos uma pequena erupção nas costas por causa da qual não nos acalmamos a noite toda, e só porque o beddtemperatura, temperatura e coisas semelhantes não nos convinham.

BS: Nasa prica prakticki pocinje od prvog dana zivota, samo sto to tad nismo znali. Sjecam se kad smo prije skoro 13 godina dosli iz bolnice i kada smo dobili sitni osip po cijelim ledjima zbog kojeg se nismo smirivali cijeli noc, i to samo zbog toga sto nam nije odgovarala posteljina, temperatura i sliceno. Sjecam se i silnih grceva, povracanja i dijareja nakon podoja, koji su bili vjerovatno posljedica hrane koju sam jela, um koja je mãe djetetu cinila stetu.

PT: O problema da doença crônica é que ela tira algo de você de um lado e lhe dá algo do outro. Agora, sinto que a dermatite atópica acabou de tirar as coisas de mim. Isso levou minha autoestima, meu respeito próprio, meus amigos de infância, meus filhos adolescentes, meu trabalho e minha carreira. Abraços e beijos dos meus filhos. Quando minha pele dói, não deixo meus filhos me tocarem e não quero que meu parceiro me toque. Mas talvez a dermatite atópica tenha me dado algo ... UMA FAMÍLIA MARAVILHOSA E COMPREENSIVA. E isso é o que importa.

SL: Včasih je pri bolezni tako; da nekaj vzame em nekaj da. Trenutno imam občutek, da je meni samo jemala. Samozavest, samospoštovanje, igre, prijatelje v otroštvu, fante v mladosti, službo em poklic v srednjih letih. Objeme, poljube mojih otrok. Kadar imam rano pri rani s strtim srcem ne želim rokic mojih otrok ?! Mogoče mi je pa le dalo nekaj… ČUDOVITO IN RAZUMEVAJOČO DRUŽINO. In to je tisto kar šteje. 

Fotógrafo: Ines Krivec

PT: Gostaria que as pessoas soubessem o quão sério é uma doença dermatite atópica; quão tremendo é seu impacto em nossas vidas. É mais difícil para mim quando minha pele parece bem e as pessoas começam a me dizer que eu deveria ser feliz porque sou muito saudável. Mas eles não sabem sobre as noites sem dormir, o enrijecimento da pele, o estalar das feridas e a coceira intensa - tudo isso tira muita energia de mim. Não se esqueça de que, apesar de todos os meus sintomas, ainda tenho um monte de coisas para fazer em um dia, como qualquer outra pessoa saudável.

SL: Želela bi si, da bi se zavedali, kako resna bolezen dermatite atopijski v resnici je. Kako močno prizadene naše življenje. Najtežje je, ko je koža videti dobro em mi ljudje govorijo, da naj bom srečna, da sem tako “zdrava”. Ne vidijo pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja ran, burnih napadov srbenja — vse to mi vzame ogromno energije. Ne pozabite, da sem poleg vsega »tega« v dnevu primorana narediti vse, kar naredijo zdravi ljudje. 

PT: O ruim é que sempre me perguntam "Como está sua pele?" e não "Como você está?"

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde ”Wie geht es deiner Haut?” und nicht “Wie geht es DIR?”

PT: Tenho três filhos, dois dos quais vivem com condições atópicas. Afan (10) tem asma e alergias por inalação, dermatite atópica asiática (4) e alergias nutricionais. Tentamos manter seus sintomas sob controle e viver sem restrições. Nossas condições não nos impedem de praticar esportes. Como a maioria das pessoas afetadas por essas condições, é mais difícil para nós quando os sintomas são ativados devido às condições climáticas, polinização ou poluição do ar. Os medicamentos e preparações que utilizamos também são caros e têm um grande impacto no nosso orçamento doméstico.

BS: Imam troje djece od kojih su dvoje atopijske konstitucije. Afan (10) ima astmu i inhalatorne alergije, Asija (4) atopijski dermatitis i nutritivne alergije. Trudimo se držati simptome pod kontrolom i živjeti bez ograničavanja. Naša stanja nas nisu spriječila da se bavimo sportom. Kao i većini ljudi koji su pogođeni ovim stanjima najteže nam pada kad se simptomi aktiviraju uslijed vremenskih prilika, polenizacije ili aerozagađenja. Lijekovi i prepara koje koristimo su isto tako skupi i dosta utiču na naš kućni budžet. 

PT: Sinto-me como se estivesse no deserto, alucinando. Todos os dias vejo meu filho sofrendo e procuro um oásis para me fortalecer para que eu possa respirar ... para encontrar um pilar de compreensão ... Mas é tudo uma alucinação. Além de ter uma filha de 2 anos com a forma mais grave de dermatite atópica, (com todas as lutas que a doença traz como infecções secundárias ...), fomos repetidamente denunciados aos Serviços Sociais de Proteção à Criança por negligência infantil. Precisamos começar a entender a gravidade da doença dermatite atópica.

SL: Počutim se, kot da sem v puščavi em haluciniram. Vsak dan vidim svojega trpečega otroka em iščem oazo, da bi se lahko okrepil, zadihal… iščeš steber razumevanja… a je vse zgolj halucinacija. Ob najtežji obliki bolezni moje 2 letne hčerkice (ob vseh težkih bojih, ki jih bolezen prinese, sekundarnih okužbah)… se soočamo še s prijavami na center za socialno delo zaradi zanemarjanja otroka. Potrebujemo več razumevanje bolezni in empatije.

Pai de uma menina de 2 anos, Institut Atopika

Fotógrafo: Anže Grabeljšek

PT: Você se lembra do Mágico de Oz? Talvez você se lembre do Homem de Lata, cujas juntas precisavam de lubrificação constante para mantê-lo em movimento? Assim é a vida com a dermatite atópica, com a qual lidei toda a minha vida. De manhã à noite, você está ansioso para não ficar sem "óleo" e, no meio do tempo, está tentando superar os sentimentos desagradáveis ​​e infernais que a inflamação causa. Além disso, sua paz interior é perturbada pelos constantes conselhos de familiares, colegas de classe, pais, professores, amigos ...

SL: Se spomniš Čarovnika iz Oz-a? Se morda spomniš Pločevinka, ki so mu morali konstantno oljiti sklepe, da se je lahko premikal? Nekako tako izgleda življenje z atopijskim dermatitisom, s katerim imam opravka že celo življenje. Od jutra do večera paziš, da ne ostaneš “brez olja”, vmes pa skušaš vzdržati neprijetne em peklenske občutke, ki jih vnetja povzročajo. Poleg tega pa tvoj notranji mir kali konstantno svetovanje družine, sošolcev, njihovih staršev, učiteljev, prijateljev… 

PT: Todas as pessoas com quem me encontrei pela primeira vez olharam para a minha pele e deram um passo para trás. Eles perguntaram: “Nossa, o que você tem aí?” Eu disse a eles que é dermatite atópica. A próxima pergunta era o que é e se é contagioso. Eu tive que repetir para eles dia após dia: NÃO, NÃO É CONTAGIOSO; SIM, VI O MÉDICO JÁ; SIM, EU USO OS MEUS CREMES; NÃO, ESTE CREME NÃO ME AJUDOU TANTO. Estranhos estão sempre explodindo com conselhos sobre como eu poderia curar minha pele para ficar “bonita” novamente.

SL: S komerkoli sem se prvič srečala, je pogledal mojo kožo in stopil korak nazaj. Vprašal je: »Ojoj, kaj pa imaš to?« Povedala sem, da imam atopijski dermatitis. Naslednje vprašanje je bilo, kaj je to in ali je nalezljivo. Jaz pa sem znova em znova, dan za dnem, razlagala: NE, NI NALEZLJIVO; JA, SEM ŽE BILA PRI ZDRAVNIKU; JA, SI MAŽEM S KREMO; NE, TUDI TA KREMA MI NI POMAGALA. Neznanci so vedno polni nasvetov, kako bi lahko pozdravila kožo, da bi bila spet »lepa«. 

Valentina, Institut Atopika

PT: Usamos 6 anos de Flixotide e Singular com algumas pequenas pausas. Já faz 2 anos que estamos sem terapia para asma, mas ele ocasionalmente usa um anti-histamínico devido à rinite alérgica. A pele fica apenas seca, por isso tratamos com emolientes. Agora é um garotão de 13 anos que está ativamente envolvido com futebol e treina na neve e na chuva e não fica doente.

BS: Alergija na ubod pcele Koristili smo 6 deus Flixotide i Singular sa par kratkih pauza i napokon zadnje 2 godine smo bez terapije za astmu samoremeno koristi antihistaminik zbog alergijskog jeakog rinitisa Koenti Samo suha pijanima Koi za koku Samo suha pajeni zadnjé kouz samo suha pajinima koujanza koi samo suha pajanima de jejanza koi zamo suha pajinima de jirajanza Koenza i. i aktivno se bavi fudbalom i trenira na snijegu i kisi i ne razboli se

PT: Sou mãe de um menino de 12 anos que sofre de dermatite atópica desde que ele era um bebê de três meses. Felizmente, conseguimos colocá-lo sob controle, mas ainda assim, a disciplina no tratamento dessa condição pode ser muito exaustiva. Meu filho é jogador de futebol e o desafio que a gente tem é vestir uma roupa esportiva já que normalmente são feitas de material sintético. O suor também pode piorar as coisas. No entanto, consideramos essa condição como parte de nossa família e nos adaptamos a ela.

Fotógrafo: Ines Krivec

PT: Você nunca sabe quando outro surto de eczema está esperando por você. Nem o que vai desencadear isso. É difícil. 

SL: Nikoli ne veš, kdaj te čaka nov izbruh. Niti kaj ga bo povzročilo. Težko je.

PT: O aperto mais forte de uma mãe! Eu seguro aquela mãozinha com medo, com medo de amanhã..por mês que vem .. por quem sabe quando .. você sabe que se ela escorregar de sua mão será pior, enquanto ela tenta desesperadamente alcançar rostos.

BS: Najjači stisak jedne majke! Sa strahom držim tu malu rukicu, sa strahom za sutra..za sljedeći mjesec .. za ko zna kada .. znaš da ako klizne iz tvoje ruke da će biti gore, dok se ona očajnički pokušava dohvatiti lica.

PT: Lazar foi diagnosticado com DERMATITE ATÓPICA e desde então nossas vidas mudaram. Começamos com várias preparações destinadas à pele com dermatite atópica. Depois de um mês, os cremes perderam o efeito, por isso muitas vezes tínhamos que trocá-los e procurar um novo que se adaptasse a ele, alguns dos que compramos nem faziam efeito e davam muito dinheiro porque nenhum dos eles estão abaixo de 2000 dinares.

SR: Lazar dobija dijagnozu DERMATITE ATÓPICA i od tada se naš život menja. Počinjemo sa raznim preparatima namenjenim za kožu sa atopijskim dermatitisom. Kreme su posle mesec dana gubile dejstvo, tako da smo često morali da menjamo, i tražimo novu koja bi mu odgovarala, neke kupljene čak nisu imale nikikavog efekta i davali poprilično dosta novca nijedna nijara ispodna nije ispodna 2000.

Tijana Petković, ALERGIJA I JA


PT: Meu filho disse enquanto dormia: “Coça, coça ...” e “Mamãe, por favor, passe creme na minha pele”. Do lado de fora da sala de emergência da Clínica Pediátrica, ele tirou a roupa e soluçou: “Mamãe, por favor, me ajude”, e meu coração quase se partiu de tristeza. Meu filho recebeu tantas seringas anti-coceira e agulhas de medicamento antiinflamatório que ele tinha seu próprio termo para cada tipo de seringa, agulha ou lanceta. Eles tiraram seu sangue inúmeras vezes ... Do que eu realmente tenho medo?

SL: Moj mali fantek je v spanju govoril: »Srbi, srbi…« em »Mami, prosim namaži me.« Pred urgenteno ambulanto Pediatrične klinike je s sebe metal oblačilca em hlipal: »Mami, pomagaj«, meni pa je od žalosti skoraj počilo srce. Moj mali fantek je dobil toliko injekcij proti srbenju em kanil z zdravili za pomiritev vnetja, da je imel za vsako obliko injekcije, kanile ali lancete svoj izraz. Neštetokrat so mu vzeli kri… Česa je mene res strah?

PT: Fui diagnosticado com AD antes do meu primeiro aniversário. Não tenho memórias sem coceira e arranhões no fundo. Tenho agora 18 anos e começo meu primeiro ano de faculdade. Aprendi a importância da prevenção, do tratamento e do manejo a longo prazo da DA. Isso me ajuda a enfrentar o mundo com mais confiança, apesar da coceira e das chamas!

Tonya Winders, Rede de Alergia e Asma

PT: Minha garota pegou AD aos dois meses de idade, é quando nossa briga começa. No começo era uma dermatite mais branda, mas quando ela tinha um ano e meio o quadro piorou muito, fizemos vários exames e finalmente descobrimos que ela era alérgica a nozes. Eu evito o máximo que posso porque se ele acidentalmente comer um doce que tenha algum vestígio dessas nozes, é aí que a dor começa com a coceira que piora à noite.

BS: Djevojčica mi je dobila AD sa dva mjeseca, eh tad počinje ta naša borba, u početku to je bio blaži oblik dermatitisa, da bi se sa godinu i po stanje jako pogoršalo, radili smo smo razne testove i na krajunali na jeergična da alergična orašaste plodove, izbjegavam koliko god mogu jer ukoliko slučajno pojede neki slatkiš koji ima imalo traga tih orašastih plodova tu počinju muke sa svrbežom koji noću najgori ..

Testemunhos escritos apenas

PT: “Os produtos para a pele com dermatite atópica custam muito. Tudo isso sai do bolso, na nossa sociedade não existe entendimento nem benefício, cuidado especial, mas a criança é equiparada a uma criança que vive uma vida normal ”.

SR: “Preparati za negu kože sa atopijskim dermatitisom jako puno koštaju. Sve se to plaća iz svog džepa, kod nas od strane društva nema razumevanja ni povoljnosti, posebne nege, već je dete izjednačeno sa detetom koje živi normalnim životom. ”

PT: “Além de cremes e comprimidos anti-histamínicos, o treinamento mental me ajudou muito a suportar e aliviar a coceira constante. Cursos para aprender esses métodos deveriam fazer parte do plano de terapia há muito tempo. Como resultado, o estresse e a depressão certamente serão reduzidos ”

DE: “Neben Cremen und Anti-Histamintabletten hat mir mentales Training sehr geholfen den konstanten Juckreiz zu ertragen und zu lindern. Kurse zum Erlernen dieser Methoden sollten längst Teil des Therapieplans sein. Stress und Depression wird dadurch sicherlich auch verringert ”

PT: “As pessoas têm medo de que ela tenha algo contagioso. Lembro-me de um caixa me atacar no supermercado perguntando se minha filha estava com sarampo, e eu disse a ela que, se tivesse, provavelmente não a “arrastaria” pela loja. Às vezes você simplesmente não aguenta mais e explode. Não faz muito tempo, estávamos brincando com outra garota no parquinho. Quando o pai dela viu que meu filho tinha uma erupção na pele, agarrou sua filha e disse-lhe que fosse embora. Ele não deixaria as meninas brincarem. Sim, isso é difícil. ”

SL: »Ljudje se bojijo, da ima kaj nalezljivega… Ena blagajničarka me je v trgovin napadla, če ima hči ošpice em sem ji povedala, da če bi imela ošpice je verjetno ne bi“ vlačila ”po trgovinah. Včasih enostavno ne moreš več em eksplodiraš. Nedolgo nazaj smo se igrali na igralih z drugo punčko. Ko je njen oče videl, da ima moj otrok izpuščaje je svojo punčko zgrabil em ji rekel naj gre stran. Ni pustil, da bi se otroka igrala. Ja, težko je. «Mamica 4 letne punčke

Mãe de uma menina de 4 anos com dermatite atópica, Instituto Atopika, Eslovênia

PT: Coceira e coceira até a pele ficar com sangue. Ninguém consegue entender isso. É particularmente ruim à noite; Coçando em seu sono! É por isso que às vezes durmo com luvas finas e mantenho as unhas curtas.

DE: Juckreiz und Kratzen bis die Haut blutig ist. Das kann niemand verstehen. Speziell in der Nacht ist es schlimm; Kratzen im Schlaf! Manchmal schlafe ich deshalb mit dünnen Handschuhen, und halte meine Fingernägel kurz.

PT: Durante muito tempo nem sabia o que significava ter Eczema Atópico, vivi sem diagnóstico. Minha pele ficou seca, rachada, vermelha. A coceira era insuportável, meu corpo inteiro coçava. Com a força do arranhão, criei hematomas nas pernas. Não dormi à noite, fiquei nervoso. A pele ao redor dos meus olhos ficou tão seca que começou a doer e apertar. Meus olhos começaram a lacrimejar de dor. Fiquei na frente do espelho, me olhei e não sei mais o que fazer. Eu me sentia desamparado, era feio comigo mesmo. O eczema não é apenas uma rachadura, uma mancha vermelha em seu corpo. O eczema não é apenas uma coceira nas dobras do corpo. O eczema requer renúncia, luta e atenção constantes e a escolha correta dos cosméticos.

SR: Dugo nisam bila upućena ni šta znači imati atopijski ekcem, živela sam bez dijagnoze. Moja koža je postala suva, ispucala, crvena. Svrab je bio neizdrživ, celo telo me je svrbelo. Od siline češanja stvorila sam modrice po nogama. Noćima nisam spavala, postala sam nervozna. Koža oko očiju je postala toliko suva da je počela da me boli, zateže. Pucala je. Oči su od bola počele da suze. Stanem ispred ogledala, pogledam se i ne znam sta da uradim više. Osećala sam se bespomoćno, bila sam ružna sama sebi. Ekcem nije samo ispucala, crvena tačka na vašem telu. Ekcem nije samo svrab na prevojima tela. Ekcem zahteva odricanja, trajnju borbu i pažnju i pravilan izbor kozmetike.

Jelena Malivuković, ALERGIJA I JA, Sérvia

PT: Durante o almoço, meu amigo e eu nos sentamos em uma mesa livre. Um menino se aproximou e colocou uma bandeja ao meu lado. Uma pitada de alegria passou por mim! O menino estava me olhando e sorrindo. Eu dei a ele um sorriso de volta e me perguntei o que estava acontecendo em sua cabeça. "Isso é contagioso?" ele pergunta? Isso me apunhalou no coração. “Não,” eu disse e baixei minha cabeça. Eu me senti traído. O cara ficou olhando para mim como se tudo fosse apenas um jogo para ele. Apesar da resposta, ele pegou a bandeja e sentou-se 2 lugares à parte. Mas havia lágrimas ardentes em meus olhos e a consciência de que o mundo não é bom para as outras pessoas.

SL: Med malico sva s prijateljico sedeli za prosto mizo. Pristopil je fant em zraven mene položil pladenj. Preletel me je kanček veselja. Fant me je opazoval in se smehljal. Vračala sem mu nasmešek em razmišljala kaj mu hodi po glavi. “A je to nalezljivo” vpraša? V srcu me je zbodlo. “Ne” sem dejala in povesila glavo. Počutila sem se izdano. Fant me je še naprej gledal, kot da mu je vse skupaj le igra. Kljub odgovoru je vzel pladenj in se presedel za 2 mesti vstran. Meni pa so v očeh ostale pekoče solze in zavedanje, da svet ni prijazen do drugačnih ljudi.

PT: A alteridade é algo que esteve comigo durante toda a minha infância. Eu era diferente porque tinha erupções por todo o corpo. Porque eu não tinha permissão para comer alimentos que outras pessoas comiam. Porque eu tinha feridas nas mãos e precisava evitar certas coisas, animais, poeira ... Por causa da minha condição, eu era uma criança zangada e triste, mas não ousei mostrar para o mundo exterior por medo de que as pessoas ao meu redor me excluíssem mim, então me escondi atrás de uma bondade e ajuda absoluta.

SL: Drugačnost je nekaj, kar me je spremljalo celo otroštvo. Bila sem drugačna, ker sem imela izpuščaje po telesu. Ker nisem smela jesti hrane, ki so jo lahko jedli drugi. Ker sem imela rane po rokah em sem se morala izogibati določenim stvarem, živalim, prahu ... Zaradi svojega stanja sem bila jezen em žalosten otrok, ki pa si tega ni upal pokazati navzven, v strahu, da ga bo okolica izkl se za prijaznostjo in ustrežljivostjo. 

PT: O ruim é que sempre me perguntam "Como está sua pele?" e não "Como você está?"

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde ”Wie geht es deiner Haut?” und nicht “Wie geht es DIR?”

PT: Tornei-me retraído, muitas vezes faltava à escola. Tive vergonha de ter alergia e de ter a pele tão “seca”. Troquei dezenas de banhos, cremes, loções, óleos corporais, sabão em pó ... Fui até chamada de hipocondríaca pela família porque sempre tive que usar produtos especiais de higiene.

SR: Postala sam povučena, često sam izostajala iz škole. Bilo me je sramota što imam alergije i što mi je koža toliko “suva”. Promenila sam desetine kupki, krema, losiona, ulja za telo, praška za veš… Čak sam često i od ukućana nazivana hipohondorom, jer sam eto uvek morala da koristim posebna sredstva za higijenu.

Jena Mitrović, ALERGIJA I JA, Sérvia

PT: Durante os flashes, minha pele fica muito alta. Eu durmo em um saco de dormir de seda para evitar o contato doloroso com linho ou algodão ...

PT: Se odeio calçar luvas para limpar frutas ou vegetais, vou esconder as mãos das outras pessoas nos próximos dois dias. Se eu usar um gel de banho usado por pessoas com pele normal, vou me coçar por horas após o banho. Se eu começar a me coçar, não vou parar tão cedo ... Se, se, se ... A vida com Eczema Atópico é um grande SE porque se você der um passo errado, essa é a consequência antes de você piscar.

SR: Ako mi je mrsko da stavim rukavice kad čistim voće ili povrće, naredna dva dana ću sakrivati ​​šake od drugih ljudi. Ako iskoristim gel za tuširanje koji koriste ljudi sa normalnom kožom, češaću se satima posle tuširanja. Ako počnem da se češem, neću u skorije vreme prestati… Ako, ako, ako… Život sa atopijom je jedno veliko AKO, jer ako načiniš pogrešan korak, eto je posledica pre nego što trepneš.

Bojana Đukić, ALERGIJA I JA, Sérvia

PT: Comprei o décimo creme consecutivo, que é natural e orgânico, eliminei todos os alérgenos da minha alimentação, mudamos para outro apartamento, comprei uma máquina de lavar e secar roupa nova, uso um sabão em pó especial. Também mudei meus banhos, cremes, vernizes. Comecei a beber limão, aipo e óleo de cominho preto. E não parei de amamentar. Todo esse eczema atópico exige de você - muitas preocupações, esforço e sacrifício.

SR: Kupila sam desetu kremu po redu, koja je prirodna i organka, izbacila sam sve alergene iz moje ishrane, preselili smo se u drugi stan, kupila sam novu mašinu za pranje i sušenje veša za, koristim specijalni. Promenila sam i svoje kupke, kreme, izbacila lakove. Počela sam da pijem limun, celer i ulje crnog kumina. I nisam prestala da dojim. To sve atopijski ekcem traži od vas - puno brige, truda i odricanja. 

Aleksandra, mãe de Mateje Vasića, ALERGIJA I JA, Sérvia

PT: Quando o ataque de coceira começou, eu não sabia como me controlar. Não ouço ninguém, era importante apenas coçar. Quanto mais você coça, mais gosta e ao mesmo tempo sente uma dor doce. Você rasga cada vez mais a pele que fica sob as unhas ensanguentadas. E agora fico com medo quando me lembro!

SR: Kad krene napad svraba, nisam znala da se kontrolišem. Ne čujem nikoga, samo mi je bilo važno da se češem. Što se više češeš, sve ti više prija i istovremeno osećaš slatku bol. Sve više dereš kožu koja ti ostaje pod krvavim noktima. Estou triste mi je strašno kad se setim!

Kristina Neštinac rođ. Tasić, ALERGIJA I JA, Sérvia

PT: Começo a fugir de mim mesmo, não consigo mais ver o que está acontecendo, nem todo amor ajuda a me acalmar, vou para o trabalho e à noite durmo 3-4 horas com mais intervalos. Nossa lei de saúde não considera a dermatite atópica uma doença, então o máximo que pode ser obtido é de apenas duas semanas de licença médica.

SR: Počinjem da biježim od mesmo sebe, ne mogu više da gledam šta se dešava, ni sva ljubav ne pomaže da se smiri, odlazim na posao, a noć prospavana 3-4 sata s više prekida. Naš zakon o zdravstvu ne smatra atopijski dermatite bolešću tako da maksimum što se može dobiti je svega dvije nedelje bolovanja.

Mirjana Popović, ALERGIJA I JA, Sérvia

PT: O momento em que tomei consciência da minha aparência foi o pior momento em que me senti como se uma grande, enorme, maior pilha de pedras tivesse caído bem em cima de mim. Daí até os dois meses seguintes, meu quarto não viu nenhum raio de luz, os espelhos da minha casa não me viram porque estavam cobertos com toalhas grandes.

SR: Momenat u kojem ja postajem svesna svog izgleda bio je najgori momenat u kom sam se ja osetila kao da se velika, ogromna, najveća gomila stena sručila pravo na mene. Od tada pa naredna dva meseca moja soba nije videla tračak svetla, ogledala u mojoj kući nisu videla mene jer su bila pokrivena velikim peškirimna

Anastasija Blagić, ALERGIJA I JA, Sérvia

PT: Graças à Allergy Association e a mim, e não ao pediatra, Terodora teve uma nova chance de crescer de forma saudável.

SR: Zahvaljujući Udruženju Alergija I ja, a ne pedijatru, Terodora je dobila novu šansu da zdravo raste.

Jelena Mitrović, ALERGIJA I JA, Sérvia

PT: A idade não importa nesta doença. Todos nós estamos conectados por coceira, coceira no sangue, nervosismo, perda de concentração, desejo de pular para fora de nossa própria pele e, claro, alergias. Quando eu era pequeno, ninguém sabia o que era eczema. Com todos os cuidados da minha mãe, com a idade de um mês, contraí uma superinfecção da pele.

SR: Godine u ovoj bolesti nisu bitne. Sve nas povezuje svrab, češanje do krvi, nervoza, gubitak koncentracije, želja da se iskoči iz sopstvene kože, i naravno, alergije. Kada sam bila mala, niko nije znao šta je to ekcem. Uz svu majčinu brigu, sa mesec dana dobila sam superinfekciju kože.

Kristina mãe de Bogdanova, ALERGIJA I JA, Sérvia

PT: “Olha, suas orelhas vão cair!” "Espero não pegar essa coisa de você!" "Voce é tão feio!" "Olhe para você. Você ao menos se olhou no espelho? " "Você está cheio de cicatrizes!" "Você tem sarna?" É impossível contar os dias e noites que passei chorando por causa de tais comentários semelhantes que cortaram meu coração e me causaram dor, tudo isso porque eu era muito diferente dos outros, porque não fui aceito e porque fui escalado fora da sociedade. Houve inúmeros dias em que eu não queria ir para a escola por causa do que me esperava lá. Sei hoje que tudo se deveu a um mal-entendido, mas não há ninguém que ensine as crianças a aceitar aqueles que são diferentes dos outros, que são especiais? Ninguém pode impedir as crianças de tirar sarro dessas pessoas, de pisar em sua auto-estima? Como meus colegas de classe podem ter sido tão maus comigo ...

SL: “Glej, ušesa ti bodo odpadla!” "Da se kaj ne nalezem od tebe!" “Kako si grda!” “Kakšna pa si? Si se pogledala v ogledalo? ” “Cela si krastava!” “A si garjava?” Koliko dni em koliko noči sem doma prejokala zaradi takšnih em podobnih besed, ki so me bolele em sedle točno v srce. Ker sem bila tako drugačna od ostalih, ker nisem bila sprejeta, ker so me izločevali iz družbe. Em koliko dni si včasih nisem želela niti v šolo, ker sem vedela, kaj me čaka v šoli. Danes vem, da je šlo za nerazumevanje, a kdo je naučil otroke, da ne sprejmejo posebnosti in drugačnosti? Norčevanja? Zbijanja samozavesti? Da so bili tako zlobni do mene ...

PT: A luta contra a atopia até os 16 anos, foi liderada pelos meus pais, ou seja, de alguma forma a gente fundiu com o passar dos anos, nos reconciliamos que não ia passar. E em algum ponto intermediário, privação de sono, choro, coceira, dor, feridas abertas, infecções constantes e inflamação da pele, especialmente rugas, tornaram-se algumas de nossas rotinas malucas. E de alguma forma, como me diriam os Bálcãs, somos cunhados ... O problema torna-se maior quando você se torna você mesmo, quando tem de assumir o comando da luta em suas próprias mãos. Então, os traumas da infância começam a lembrá-lo de que você pode, mesmo assim, ter uma qualidade de vida satisfatória.

SR: Borbu sa atopijom do neke moje 16-te godine, vodili su moji roditelji, odnosno nekako smo s godinama se stopili s njome, pomirili se da neće proći. I negdje između svega toga, nespavanje godinama, plač, svrbež, bolovi, otvorene rane, konstantne infekcije i upale kože, naročito pregiba, postali su neka naša luda rutina. I nekako smo, što bi mi Balkanci rekli, deverali… Problema postaje veći kada postanete svoja osoba, kada štafetu borbe morate preuzeti u svoje ruke. Tada vas traume iz djetinjstva počnu podsjećati da možda ipak nikada nećete moći imati zadovoljavajući kvalitet života.

Jelena Kokorović, ALERGIJA I JA, Sérvia


Queremos agradecer a todas as Organizações de Pacientes que participaram este ano:


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Dia Mundial do Eczema Atópico

(1) Fonte: https://www.salud.carlosslim.org/english2/more-than-50-of-patients-with-atopic-dermatitis-try-to-hide-the-disease/