Estudos

Otimize a inclusão da voz e da perspectiva do paciente na geração de dados de alta qualidade

Missão

Nós nos esforçamos para capacitar nossas organizações membros e colaboradores, compartilhando nossa vasta experiência em ética, ensaios clínicos, pesquisas, grupos focais e outras facetas da pesquisa centrada no paciente e apoiando o desenvolvimento de tratamentos e diagnósticos.

Visão

Para ajudar a coordenar e harmonizar as nossas atividades colaborativas e otimizar a inclusão da voz e perspectiva do paciente na geração de dados de alta qualidade 

“Não dê ouvidos a quem tem as respostas; ouça a pessoa que tem as perguntas…”
- Albert Einstein

Para Pesquisadores: Capacidades de Pesquisa GAAPP

  • Consultoria consultiva: desenho e estratégia de estudo centrado no paciente​
  • Participantes do estudo e recrutamento de investigadores de pacientes​
  • Projeto, implementação, análise e relatórios de pesquisas globais para pacientes, cuidadores e profissionais de saúde (HCP) ​
  • Recrutamento e implementação de grupos focais​
  • Projeto e implementação de melhoria de processos
  • Contribuição para publicações ​(perspectiva do paciente e cuidador)​
  • Preparação e divulgação de relatórios resumidos de termos leigos (traduzidos)

Para pacientes, cuidadores e profissionais de saúde: como se envolver na pesquisa

GAAPP e suas organizações membros estão recrutando pacientes, cuidadores ou prestadores de serviços para participação em pesquisas, ensaios clínicos, painéis consultivos e grupos focais.

Os embaixadores de pacientes/cuidadores apoiados pelo GAAPP podem conduzir pesquisas:

  • Servir como representante do paciente/cuidador em conselhos consultivos de pesquisa 
  • Apoie a pesquisa centrada no paciente, fornecendo a perspectiva do paciente/elevando a voz do paciente
  • Participar na avaliação do envolvimento dos pacientes e das partes interessadas no desenvolvimento de terapias, ferramentas digitais e dispositivos médicos

Como os investigadores de pacientes e cuidadores podem contribuir para os ensaios clínicos?

  • Desenvolva a questão da pesquisa e os resultados relevantes do estudo 
  • Defina as características dos participantes do estudo
  • Elaborar ou revisar materiais e protocolos de estudo
  • Participar no recrutamento de participantes do estudo
  • Participar na coleta e análise de dados
  • Participe de publicações e comunicações

Recursos Educacionais sobre Pesquisa

Bem-vindo a uma lista selecionada de recursos GAAPP projetados para apoiar o uso de nossas ferramentas de pesquisa e recrutamento. Por favor contacte-nos em pesquisa@gaapp.org com quaisquer perguntas ou sugestões. 

A Food and Drug Administration dos EUA possui recursos úteis sobre o envolvimento dos pacientes: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

A posição da Federação Europeia das Associações e Indústrias Farmacêuticas (EFPIA) sobre o envolvimento dos pacientes: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Arquivo de edições anteriores do boletim informativo: https://gaapp.org/newsletters/ 

Como se envolver na pesquisa

Atualmente oportunidades de recrutamento: Oportunidades de recrutamento de pesquisa

Estudos adicionais podem ser encontrados aqui: Ferramenta de correspondência de ensaios clínicos

Ferramenta de correspondência de ensaios clínicos

GAAPP fez parceria com “Antidote” para fornecer uma ferramenta simples para acessar e combinar com ensaios clínicos. A ferramenta leva em consideração não apenas a sua condição, mas também o país e a cidade onde você mora. Os ensaios clínicos são provenientes de todas as bases de dados relevantes e o processo de correspondência de 60 segundos apresenta as informações de forma simplificada para que todos os pacientes possam entender. Saiba Mais

 Você também pode pesquisar ensaios clínicos de recrutamento em sua área em www.ClinicalTrials.Gov