Estamos felizes em apresentar a você o Mapa de Cuidados ao Paciente com DPOC, uma ferramenta educacional e de defesa inovadora, projetada para lançar mais luz sobre os desafios compartilhados enfrentados por pessoas que vivem com DPOC e seus cuidadores.

Como você deve saber, a jornada com DPOC é complexa e começa bem antes do diagnóstico, em um mundo onde a educação do paciente nem sempre chega às pessoas que precisam, os sintomas podem ser minimizados ou ignorados, e os testes padrão ouro não são usados ​​adequadamente para encontrar indivíduos afetados no início da jornada da doença.

Os desafios também se estendem ao longo do tratamento e gerenciamento, incluindo decisões sobre medicamentos e dispositivos, exercícios, nutrição e necessidades de suporte contínuo, bem como experiências comuns, como exacerbações (surtos) e desafios de saúde mental. Em sua jornada de longo prazo, pessoas com DPOC podem enfrentar barreiras para cuidados adequados ou suporte fragmentado, estigma e desafios de autogerenciamento; seus cuidadores também podem enfrentar falta de suporte e fadiga de cuidado.

Esta ferramenta foi criada para destacar esses desafios, apoiar esforços de advocacy e fornecer uma base convincente para que os formuladores de políticas implementem mudanças significativas para a comunidade da DPOC.

Uma visão geral do mapa de cuidados ao paciente com DPOC

O COPD Patient Care Map orienta os usuários pela jornada de pessoas com DPOC, examinando cada fase, do pré-diagnóstico e diagnóstico ao tratamento e monitoramento contínuos. Para cada um deles, ele fornece:

  • Informações sobre os desafios que pessoas com DPOC e seus cuidadores enfrentam em relação ao cuidado, funcionamento mental e físico, percepções dos outros e funcionamento diário.
  • Visão sobre as implicações de cada um desses desafios para os pacientes e para a sociedade, destacando áreas onde o suporte muitas vezes é insuficiente.
  • Chamadas para ação que abordem lacunas, incluindo etapas específicas para partes interessadas e formuladores de políticas para ajudar a melhorar a jornada das pessoas afetadas pela DPOC.

Em todo o seu conteúdo, o Mapa de Cuidados incorpora três componentes essenciais para envolver e informar os formuladores de políticas:

  1. evidência de barreiras enfrentadas por pacientes com DPOC e seus cuidadores – isso inclui atrasos no diagnóstico, problemas de acesso e desafios no tratamento.
  2. Rentabilidade impacto – isso ressalta o ônus dos custos tanto para os indivíduos quanto para os sistemas de saúde.
  3. Emocional pedágio para os pacientes e suas famílias – isso inclui histórias reais de pessoas com DPOC, completas com fotos e depoimentos em vídeo, que ressaltam o impacto humano dessa condição.

Um esforço global baseado em insights baseados em evidências

O Mapa de Cuidados ao Paciente com DPOC foi desenvolvido em conjunto pelo GAAPP, Federação Europeia de Associações de Pacientes com Alergia e Doenças Respiratórias (EFA) e o Fundação DPOC. Este esforço colaborativo foi apoiado pela Sanofi, Regeneron e Alira Health e moldado por uma coalizão de nove grupos globais de defesa de pacientes de países como Canadá, França, Alemanha, Itália, Japão e Estados Unidos.

O conteúdo do COPD Patient Care Map é baseado em uma revisão abrangente de mais de 50 fontes — estudos revisados ​​por pares, artigos e uma exploração etnográfica profunda das experiências de pacientes e cuidadores. Mais de 700 insights foram extraídos, analisados ​​e sintetizados para representar uma imagem realista da jornada global da DPOC. O relatório final de insights, com GAAPP como coautor, está previsto para ser publicado em 2025.

Aproveitando esta ferramenta interativa e adaptável

O COPD Patient Care Map foi criado para a comunidade maior de DPOC e nós o encorajamos a adaptá-lo às suas necessidades específicas. Portanto, a ferramenta está disponível em um formato interativo do PowerPoint para fácil uso, alteração e compartilhamento com várias partes interessadas. Ele foi projetado para ser um recurso flexível que pode evoluir junto com os cenários de assistência médica e atender às necessidades únicas das comunidades de DPOC em todo o mundo.

Exemplo de uso:

  • Educar ou fornecer informações atualizadas aos membros da equipe e outras pessoas sobre a experiência do paciente com DPOC em todo o espectro de cuidados.
  • Demonstrar em conversas com formuladores de políticas as barreiras mais comuns para uma vida ideal que as pessoas com DPOC enfrentam onde você mora – e quais mudanças podem beneficiá-las mais.
  • Permitir que os tomadores de decisão ouçam – por meio de vídeos incluídos – as experiências em primeira mão de pessoas com DPOC e suas famílias.

O Guia de Localização do Mapa de Atendimento ao Paciente com DPOC pode ajudar você no processo de personalização.

Obrigado por ajudar a ampliar as experiências e os desafios daqueles que vivem com DPOC, bem como daqueles que cuidam deles. Juntos, podemos criar um mundo melhor e mais solidário para aqueles que vivem com DPOC.