Guias de capacitação para pacientes com DPOC, revisados ​​por especialistas, pacientes e cuidadores

Introdução à necessidade de um guia “amigável ao paciente”(1):

Muitas sociedades profissionais de saúde reconhecem a necessidade de capacitar os pacientes e suas famílias a usar processos mais rigorosos para garantir que as recomendações de saúde sejam informadas pelas melhores evidências disponíveis.

Portanto, há uma necessidade de uso eficiente de recursos e colaboração internacional para o desenvolvimento, implementação e adaptação de diretrizes, resultando em um conteúdo mais compreensível, ou seja, “amigável ao paciente”.

Objetivos:

Com este objetivo em mente, GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) em colaboração com APEPOC (Associação Nacional Espanhola de Pacientes com DPOC) e com a revisão científica da CIBERES(2) criaram 6 guias suportado por evidência científica e padrões internacionais para a gestão da DPOC(3) como uma ferramenta que permite que pacientes com DPOC, suas famílias e cuidadores tomem as melhores decisões sobre sua doença.

Metodologia:

Esses guias são o resultado da Metodologia de “Participação em Ação em Pesquisa”(4) e a “proposta de valor para o paciente”, que tem como foco o autogerenciamento da doença e a prevenção de sua progressão para melhor qualidade de vida e maior expectativa de vida.

Questões-chave para resolver:

  1. DPOC é subdiagnosticada e nem os pacientes nem os médicos (de cuidados primários) sabem sobre isso
  2. O impacto do tratamento paciente para o controle e progressão da doença é insuficiente
  3. Falta de comunicação entre pacientes e médicos
  4. Falta de eficiência, contínuo e multidisciplinar monitoração
  5. O diagnóstico e o tratamento das exacerbações são ineficazes e autocuidado não é promovido.

Tópicos do guia:

  1. Prevenção
  2. Diagnóstico
  3. Manutenção
  4. Gestão da DPOC estável
  5. Gestão de flares
  6. Doenças associadas e COVID-19
Você quer que estes guias sejam traduzidos para o seu idioma nacional? Contacte-nos em info@gaapp.org

Equipe de especialistas:

 Uma equipe multidisciplinar de especialistas em pacientes, médicos e pesquisadores, várias disciplinas:

  • Coordenador Grupo: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (Presidente do GAAPP), Nicole Hass (Porta-voz e Consultora Técnica da APEPOC), Dra. Ady Angelica Castro (Pesquisadora Médica CIBERES ISCIII).
  • Grupo de Trabalho: Ady Angelica Castro (Pesquisadora Médica CIBERES ISCIII), Dra. Isidoro Rivera (Médica da Atenção Básica), Nicole Hass (Porta-voz e Assessora Técnica da APEPOC), Dr. Raúl de Simón (Médico da Atenção Básica e coordenador do tabagismo da sociedade científica SEMERGEN) .
  • Suporte metodológico: Carlos Bezós (Instituto para a Experiência do Paciente, IEXP).
  • Suporte administrativo e traduções: (Espanhol, russo e ucraniano): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Outras traduções: GAAPP (plataforma global de pacientes com alergia e vias aéreas).
  • Grupo de Pacientes: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Grupo de apoio adicional (pacientes): Assunção Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Grupo de familiares e cuidadores do paciente: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Este guia foi criado para pacientes e cuidadores com DPOC, graças ao trabalho colaborativo de:

GAAPP Global Allergy & Airways Patient Platform
APEPOC

Com a revisão clínica de:

CIBERES

Graças ao generoso apoio de

Logotipo da Astrazeneca

Referências:

  1. O Institute of Medicine (IOM) define as diretrizes de prática clínica como “declarações que incluem recomendações, destinadas a otimizar o atendimento ao paciente, que são informadas por uma revisão sistemática de evidências e uma avaliação dos benefícios e danos de opções de cuidados alternativos”. A doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) apresenta uma grande heterogeneidade clínica, portanto seu tratamento deve ser individualizado de acordo com o nível de risco e fenótipo.
  2. A CIBERES (CIBER for Respiratory Diseases) é uma rede de pesquisa multidisciplinar com o objetivo principal de combater as doenças respiratórias, promovendo a excelência na pesquisa e transferindo-a de forma rápida e segura para a prática clínica. Depende do Instituto de Saúde Carlos III, Ministério da Ciência e Inovação da Espanha
  3. Diretrizes GOLD 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33146552/ Diretrizes GesEPOC 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980163/
  4. Rodríguez-Villasante T, Montañés M MJ. La investigación social participativa, construyendo ciudadanía .. El Viejo Topo. Red CIMS (Red de Colectivos y Movimientos Sociales); 2000. 175p ISBN-10: 849522416X. https://www.participatorymethods.org/glossary/participatory-action-research